Vi racconto il mio incontro con l'Atresia Esofagea, da Matera fino a Rotterdam!

Sono nata affetta da atresia esofagea circa 27 anni fa, in un piccolo paese  nel cuore della Basilicata, vicino Matera. E da qui che è iniziato il mio lungo viaggio con l’Atrsia Esofagea che mi ha portato, grazie a FATE, fino a Rotterdam, nell’ottobre scorso  alla Conferenza Internazionale “Bridging the GAp”.

Ma andiamo con ordine. Appena nata sono stata trasportata a Bari dove, prima di entrare in sala operatoria, mio padre mi fece battezzare dandomi nome “Angelica”. I primi interventi sortirono  scarsi risultati e davano poche speranze di una vita normale. Fino a 2 anni e mezzo, sono stata nutrita con alimentazione artificiale. I miei genitori hanno girato tanti centri e ospedali, 30 anni fa l’atresia non era così conosciuta, e i casi di sopravvissuti in Italia erano pochi.

Se sono riuscita ad un certo punto ad cominciare a fare una vita “normale”, lo devo a Francesco Bergami, primario del Bambin Gesù di Roma. Egli consigliò alla mia famiglia di farmi crescere fino ad un peso di 12,5 kg, ideale per poter affrontare un lungo intervento di esofago- colon- plastica. Un neo esofago ricostruito con il mio colon, 10 ore di intervento, giorni di rianimazione, 3 mesi in ospedale, e finalmente, all’età di 3 anni circa, ho imparato a mangiare, a sentire i sapori, a star seduta con gli altri a tavola: insomma una gioia infinita.

Sono stata una bambina vivace e spericolata, un’adolescente ribelle e testarda, forse questo mi aiuta ad affrontare ogni sventura. Lo sport è stato per me una palestra di vita, mi ha insegnato ad acquisire maggiore consapevolezza della mia resistenza fisica, e maggiore forza di volontà. A 14 anni pero’ ho dovuto fermarmi per un attimo, spegnere le batterie, perché un fibroma osseo si stava espandendo dal femore destro. Diversi mesi di ospedale, vicina a Padre Pio a S. Giovanni Rotondo, un lungo inverno a letto, niente scuola, niente sport, niente musica, pochi amici. Ma l’estate successiva, zoppicante, ho ripreso la corsa e sono ritornata alla vita di prima.

Ho avuto una vita al di sopra delle aspettative, ho frequentato l’Università prima a Modena e poi a Napoli, dove a marzo del 2014 mi sono specializzata, con un “doppio microfono”. Lo chiamo “microfono”, ma è un sondino naso gastrico. Purtroppo tra i 25 e i 26 anni, ho iniziato ad avere nuovamente problemi, non riuscivo più a mangiare normalmente, vomitavo la maggior parte dei cibi che ingerivo, e dopo diversi mesi ho scoperto che si trattava di una disfagia. Il mio neo esofago non funzionava più, era ridondante, pieno di curve e raccoglieva cibo all’altezza del petto, un transito lentissimo e faticoso, così vomitavo e perdevo peso.

In pochi mesi ho perso 12 kg, mi sono rivolta a tanti medici, pochi mi sapevano dare una spiegazione logica, finché non ho scritto una e-mail al Prof. Luigi Dall’Oglio responsabile oggi del Reparto di Chirurgia Endoscopica Digestiva del Bambin Gesù di Roma. Ho poi scoperto che Dall’Oglio era nell’equipe di Bergami quando fui operata da piccola, mi sono sentita al sicuro, e in me si sono accese nuove speranze. Ad aprile del 2013 ho messo un sondino naso gastrico, è stato difficile accettarlo, perdere nuovamente i sapori e smettere di mangiare, ma era l’unico modo per riacquistare le forze.

Sono ritornata a studiare, a fare gli esami, lo sport e la vita di sempre. Sono andata avanti un anno e mezzo alimentandomi così, mi sono laureata e ho atteso con ansia il giorno del mio intervento, il 26 maggio 2014. Ero consapevole che non sarebbe stato facile, ma non ho mai pensato di non potercela fare. Un mese durissimo, contornata da amorevoli cure al Bambin Gesù.

Qualcuno potrebbe pensare che sono un po’ sfortunata, ma non è così, l’ho capito trascorrendo 3 giorni bellissimi a Rotterdam, per la Terza Conferenza Internazionale sull’ Atresia Esofagea. Ho conosciuto tantissime persone speciali, unite dall’essere nate senza esofago o dall’essere vicini a persone nate senza esofago o altri organi. La Conferenza riuniva non solo Medici ed esperti INOEA (International Oesophageal Atresia Association) da ogni parte del mondo, anche tutte le associazioni riunite nella EAT (THE FEDERATION OF ESOPH-AGEAL ATRESIA AND TRACHEO-ESOPHAGEAL FISTULA).

L’associazione italiana FATE era presente con la sua presidente Cristina Duranti e il socio Bernhard Warner, che mi hanno invitata con loro a partecipare per portare la mia testimonianza. Sono stata molto onorata, perché alla Conferenza era presente colui il quale mi ha ridato nuovamente il sorriso: il Prof. Dall’Oglio.

Per me, è stata un’occasione per conoscere meglio la mia patologia, comprendere anche l’aspetto scientifico, e soprattutto quello sociale, di condivisione con altre persone che sono affette come me dagli stessi disagi, problematiche, e piene di spirito, accumunate tutte da una grande forza di volontà. Per la prima volta ho avuto modo di confrontarmi con esperienze simili alla mia, dal momento che per tanti anni ho vissuto nell’isolamento e nell’ignoranza più totale, che questa malattia potesse ripresentarsi anche in età adulta.

Uno degli obiettivi della Conferenza, era infatti, quello di cercare di colmare quel gap tra medici e pazienti per garantire anche una continuità di cura e miglioramento della qualità di vita di questi bambini in età adulta. In Italia, e soprattutto nel Sud Italia, siamo molto sfortunati, perché non sempre siamo indirizzati verso cure e strutture adeguate, ci si scontra spesso con la non conoscenza e l’indifferenza, e anche le famiglie si trovano sole e disperate a dover affrontare tante difficoltà.

Ringrazio con tutto il cuore il mio amico Marco per avermi indirizzata da Dall’Oglio, e Cristina Duranti per aver fondato questa associazione che sostiene, guida e aiuta i bambini e le loro famiglie a superare con più facilità i numerosi ostacoli che questo percorso comporta. Sono stata molto fortunata, perché un Ospedale Pediatrico ha garantito nuovamente una risoluzione al mio problema, e la Conferenza mi ha aperto a nuove conoscenze scientifiche, buone pratiche da seguire affinché la qualità della mia vita si avvicini sempre più alla normalità.

E’ stato fantastico partecipare e conoscere tutte queste persone speciali, penso che “nella sfortuna spesso ci può ritenere anche molto fortunati”!