Appena nata, con il suo chilo e due, Tea era la più piccola della nostra grande famiglia, forse la più piccola di sempre. Ma la sua storia già dopo pochi giorni di vita, poteva riempire un libro lunghissimo. Per farla breve, la sua storia probabilmente non avrebbe dovuto neanche cominciare. I medici erano in dubbio sulla sua presenza fin dall'inizio. Mentre la sua gemellina già si vedeva sguazzare nelle prime settimane di gravidanza, lei era ancora un puntino incerto, si sentiva un battito ma non si vedeva niente.
Qualche settimana dopo, invece, eccola lì che cominciava la sua vita pazzerella, insomma c'erano due bimbe, non una sola. Già dentro la pancia non ci ha lasciato molto tranquilli, cresceva pochino e si capiva che c'era qualcosa di strano. Sono stati momenti difficili, ma alla fine quel piccolo pesciolino testardo ce l'ha fatta e a 34 settimana, insieme alla sorellina è venuta al mondo. Appena nata abbiamo scoperto che quei segnali di anomalie emersi dalle ecografie non erano molto accurati, di problemini ce ne erano molti, alcuni seri, ma per fortuna non da metterla a rischio di vita e non da compromettere le sue facolta cognitive.
La dottoressa che spiegò tutto al papà disse che aveva tanti “piccoli” problemini. Tea è nata infatti con varie malformazioni riconducibili alla VACTERL. L'atresia esofagea di tipo C è stata operata subito al Bambin Gesù di Roma, dove abbiamo passato buona parte del suo primo anno di vita. Oltre all'esofago anche i suoi reni, anzi il suo rene, non era messo benissimo e, in seguito abbiamo scoperto che non aveva una vera e propria vescica, caso piuttosto raro. Insomma, i problemini, ogni volta che si faceva qualche esame continuavano ad aumentare.
Ma al tempo stesso aumentava la nostra curiosità e il nostro innamoramento per questa creatura dagli occhi aperti e pungenti fin da quando era ancora un minuscolo topolino. La sua energia ha colpito tutti e ha dato a lei e a noi la forza di affrontare l'impensabile. Non dimenticheremo mai il suo primo gesto rivolto al mondo: il suo UNICO pollice, quello destro, alzato facendo segno che andava tutto bene faceva capolino dall'oblò dell'incubatrice con cui l'hanno portata via dalla sala parto verso l'ospedale in cui sarebbe stata operata. A poco più di un'ora di vita, con il respiro affannoso di una ranocchia congestionata e intubata, guardava attenta fuori dal suo finestrino il mondo e faceva segno che stava era tutto ok, di non preoccuparsi che lei tornava subito e in gran forma. E così è stato, grazie alla sua forza, alla nostra pazienza, all'amore di tante persone che ci sono state vicine e alla professionalità eccezionale dei medici che abbiamo incontrato.
Anche se la strada è ancora lunghissima per lei e per noi, adesso sappiamo che questo mondo non poeteva continuare a girare senza la piccola incredibile Tea!
Last Updated: 6 Novembre 2018 by admin
Tea
Appena nata, con il suo chilo e due, Tea era la più piccola della nostra grande famiglia, forse la più piccola di sempre. Ma la sua storia già dopo pochi giorni di vita, poteva riempire un libro lunghissimo. Per farla breve, la sua storia probabilmente non avrebbe dovuto neanche cominciare. I medici erano in dubbio sulla sua presenza fin dall'inizio. Mentre la sua gemellina già si vedeva sguazzare nelle prime settimane di gravidanza, lei era ancora un puntino incerto, si sentiva un battito ma non si vedeva niente.
Qualche settimana dopo, invece, eccola lì che cominciava la sua vita pazzerella, insomma c'erano due bimbe, non una sola. Già dentro la pancia non ci ha lasciato molto tranquilli, cresceva pochino e si capiva che c'era qualcosa di strano. Sono stati momenti difficili, ma alla fine quel piccolo pesciolino testardo ce l'ha fatta e a 34 settimana, insieme alla sorellina è venuta al mondo. Appena nata abbiamo scoperto che quei segnali di anomalie emersi dalle ecografie non erano molto accurati, di problemini ce ne erano molti, alcuni seri, ma per fortuna non da metterla a rischio di vita e non da compromettere le sue facolta cognitive.
La dottoressa che spiegò tutto al papà disse che aveva tanti “piccoli” problemini. Tea è nata infatti con varie malformazioni riconducibili alla VACTERL. L'atresia esofagea di tipo C è stata operata subito al Bambin Gesù di Roma, dove abbiamo passato buona parte del suo primo anno di vita. Oltre all'esofago anche i suoi reni, anzi il suo rene, non era messo benissimo e, in seguito abbiamo scoperto che non aveva una vera e propria vescica, caso piuttosto raro. Insomma, i problemini, ogni volta che si faceva qualche esame continuavano ad aumentare.
Ma al tempo stesso aumentava la nostra curiosità e il nostro innamoramento per questa creatura dagli occhi aperti e pungenti fin da quando era ancora un minuscolo topolino. La sua energia ha colpito tutti e ha dato a lei e a noi la forza di affrontare l'impensabile. Non dimenticheremo mai il suo primo gesto rivolto al mondo: il suo UNICO pollice, quello destro, alzato facendo segno che andava tutto bene faceva capolino dall'oblò dell'incubatrice con cui l'hanno portata via dalla sala parto verso l'ospedale in cui sarebbe stata operata. A poco più di un'ora di vita, con il respiro affannoso di una ranocchia congestionata e intubata, guardava attenta fuori dal suo finestrino il mondo e faceva segno che stava era tutto ok, di non preoccuparsi che lei tornava subito e in gran forma. E così è stato, grazie alla sua forza, alla nostra pazienza, all'amore di tante persone che ci sono state vicine e alla professionalità eccezionale dei medici che abbiamo incontrato.
Anche se la strada è ancora lunghissima per lei e per noi, adesso sappiamo che questo mondo non poeteva continuare a girare senza la piccola incredibile Tea!
Category: storie
keyhealthplan.com
Info
Per condividere le vostre esperienze e rispondere alle vostre domande potete scrivere a info@atresiaesofagea.it
Per iscrivervi all’associazione
Per fare una donazione: ASSOCIAZIONE F.AT.E. IBAN: IT30S0200805051000102231302 Banca UNICREDIT
Archivio Storie
Rare Disease Day 2019 – Una giornata speciale…finita con il Primo Premio!
Teodora racconta la sua esperienza nel film “Dottori in corsia”
Si parla di atresia esofagea e VACTERL su RAI3 grazie alla storia di Teodora
Una bambina ci spiega l’avventura dell’AE con un fumetto
La storia di Giovanni
Maria Grazia
Mia
Tea
Archivio News
Incontro Nazionale F.AT.E. – Famiglie con Atresia dell’Esofago
Il nuovo programma dell’Incontro Nazionale del 20 giugno è online!
Primo Webinar su COVID-19 e malattie rare organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità
Una raccolta dati promossa da EAT e INoEA per tutti i pazienti con AE colpiti da COVID-19
Consensus meeting dell’European Reference Network sul Long gap nell’Atresia Esofagea, 13 e 14 novembre 2019 a Berlino
Pazienti adulti senza esenzione: come richiederla?
Per un dolce Natale con F.AT.E
AMICI SENZA FRONTIERE
Rare Disease Day 2019 – Una giornata speciale…finita con il Primo Premio!
Prenotate Uova di Pasqua FATE!