REGISTRATEVI – V incontro nazionale FATE e Conferenza Internazionale sull’Atresia esofagea a Roma a Giugno – INOEA 2019

ISCRIZIONE GRATUITA PER LE PRIME 40 FAMIGLIE QUI . Nel fare la registrazione per la vostra famiglia, selezionate il numero di biglietti corrispondente ai partecipanti (1 famiglia con 2 adulti e 2 bambini=1registrazione e 4 biglietti).

Sono attive le registrazioni per partecipare al V incontro nazionale di F.AT.E. che quest’anno si terrà in concomitanza con la Conferenza Internazionale sull’Atresia esofagea InOEA, dal 24 al 28 Giugno 2019 a Roma, presso l’Ospedale Bambino Gesù. Questa edizione presenta molte novità ed è stata organizzata in stretta collaborazione con noi di F.AT.E., per dedicare uno spazio importante anche alla voce dei pazienti e delle famiglie. Il programma definitivo sarà pubblicato a breve sul sito dell’evento http://www.esophagealatresia-roma2019.it/

INoEA comincerà il 24 Giugno con laboratori e esercitazione per i medici, ma le sessioni più interessanti per pazienti e famiglie saranno il 27 e 28 Giugno. A seguire, il sabato 29, sempre a Roma, organizzeremo la nostra assemblea annuale, in modo che tutti i soci intervenuti possano facilmente rimanere una giornata in più ed essere presenti.

Per favorire la partecipazione di pazienti e famiglie, F.AT.E. coprirà la quota di partecipazione PER LE PRIME 40 FAMIGLIE CHE SI ISCRIVERANNO SU https://www.eventbrite.it/e/biglietti-v-incontro-annuale-delle-famiglie-con-atresia-dellesofago-fate-e-conferenza-internazionale-53738831291.

FATE ha stipulato un accordo con Villa Benedetta, un albergo in zona Garbatella, con cui ha concordato una tariffa scontata per i nostri soci per le notti del 27 e 28 Giugno (per chi volesse, anche il 26). La Conferenza si svolgerà presso l’Università Urbaniana, accanto al Bambino Gesù, quindi al centro di Roma. Predisporremo delle navette, se sarà necessario.

Per quanto riguarda il programma della Conferenza, che potete trovare in questo link), si profila già molto ambizioso, con interventi di medici, terapisti, ricercatori da tutto il mondo. Come FATE organizzeremo una sessione il venerdì 28 mattina, tutta dedicata alle famiglie, con il nostro consueto laboratorio di cucina a cui parteciperanno disfagiste e psicologhe per effettuare un’osservazione clinica sul comportamento rispetto al cibo dei nostri bambini, di cui poi di riporteranno i risultati. Attiveremo in parallelo anche dei focus group per pazienti adulti e genitori con le psicologhe che ci seguono da anni. Concluderemo con una tavola rotonda in cui toccheremo i temi che stanno più a cuore alle famiglie: alimentazione, disfagia, avversione al cibo, rapporto tra ospedale e pediatri, con una discussione aperta tra famiglie e esperti.

Nelle sessioni scientifiche principali, interverremo come FATE, con la presentazione della ricerca sulla Qualità della Vita degli adulti, realizzata dal nostro consigliere Marco Parracciani, il Presidente della Federazione europea EAT, spiegherà il ruolo della collaborazione con le associazioni….e molto altro.

Per sottolineare ancora di più la centralità dei pazienti e delle famiglie, stiamo anche cercando di organizzare una piccola mostra. Lanceremo un bando a tutti i nostri soci, per far realizzare ai bambini dei disegni che descrivano, a modo loro, la malattia e la loro storia. I più belli, o comunque, la maggior parte, cercheremo di esporli alla conferenza.