Riflessioni sul Terzo Incontro Nazionale Famiglie con Atresia dell’esofago
Il sottotitolo potrebbe essere “Scusate il ritardo”.
È nella natura umana “cullarsi sugli allori” di un incontro – tenutosi dal 16 al 18 giugno del 2017 a Roma, nella struttura Fraterna Domus – che è stato oltremodo soddisfacente (presumibilmente lo è stato per tutti, di sicuro per chi sta scrivendo), e da più punti di vista.
In primo luogo per quanto riguarda la partecipazione delle famiglie: al gruppo “storico” di genitori se ne sono aggiunti altri, che hanno contribuito con i loro interventi e le loro idee ad arricchire quel bagaglio di esperienze che ci portiamo dietro da anni, ma che non smette mai di crescere, nel bene e nel male. E, grazie alla potenza dei social, è venuta anche una famiglia dalla Polonia, esclusivamente per seguire l’incontro e partecipare alle varie presentazioni.
Ma il solo fatto di scambiarsi opinioni, parlare, confrontarsi a più livelli, è uno stimolo a continuare a promuovere le attività dell’Associazione e il senso di “famiglia allargata” che si sta facendo strada pian piano. Questa ultima considerazione è un mio personale punto di vista, che spero sia condiviso dalla maggior parte degli associati.
E poi gli specialisti e tutti i professionisti che sono intervenuti ampliando sempre di più la visione delle famiglie rispetto a tematiche più “mirate” della patologia; una presenza imprescindibile, che cresce e si articola anno dopo anno.
Ripetendo la fortunata esperienza del II Incontro Nazionale con le Famiglie, il laboratorio con i bambini sul cibo organizzato con il servizio di riabilitazione-disfagia del Bambin Gesù di Palidoro, coordinato dalla dottoressa Antonella Cerchiari, e con l’U.O. di Psicologia clinica del Bambin Gesù, è stato una conferma di quanto fatto in precedenza.
Presentare i risultati (parziali) di una ricerca sui pazienti adulti nati con Atresia dell’esofago che sta ancora andando avanti, intavolare una discussione costruttiva con gli specialisti presenti, aver avuto una studentessa (ora dottoressa) che si è laureata prendendo spunto da quest’idea: la ricerca è parte integrante della mission dell’Associazione, ideata e realizzata per accrescere la consapevolezza dell’ambiente sanitario (soprattutto quello che si occupa degli adulti) rispetto a questa patologia, con la speranza che possa fare da trampolino di lancio per un miglioramento dei servizi ai pazienti.
Le due sessioni parallele in gruppo di domenica 18, che hanno coinvolto da una parte i genitori presenti e dall’altra gli adulti nati con Atresia Esofagea: mediate dalle dottoresse Francesca Bevilacqua e Lucia Aite, psicologhe del Bambin Gesù, le sessioni sono state un forte momento di condivisione intima.
Last but not least, le esercitazioni pratiche delle manovre disostruttive delle vie aeree presentate in collaborazione con la Salvamento Academy di Roma sono state la perfetta conclusione di una “tre giorni” piena di attività e di condivisione.
Con questo breve riassunto, è stato difficile far capire il livello carica emotiva con cui ho scritto le righe qui sopra.
Il filo che ci lega, che anno dopo anno si sta rafforzando sempre di più, è quel senso di crescita che abbiamo fin da quando è nata l’Associazione; è quella sensazione che provo quotidianamente, da quando ho scoperto per caso l’esistenza di questa realtà, da quando (al Primo incontro Nazionale con le Famiglie) ho incontrato per la prima volta un’altra persona nata con la mia stessa patologia (dopo 29 anni passati a sentirmi non raro, ma unico!), e dopo due anni da questo incontro sono andato in Australia a seguire la Quarta Conferenza Internazionale sull’Atresia Esofagea proprio per conto dell’Associazione.
Questo filo che si rafforza, che fa sentire la presenza l’uno per l’altro sia nel bene che nel male, cresce di pari passo con tutti noi, e soprattutto cresce accanto ai piccoli guerrieri di qualche anno fa, che ora sono bambini e bambine in età scolare, con dubbi più “alti” e domande sempre più complesse. E nuovi piccoli guerrieri si aggiungono, e altri crescono sempre di più.
E quindi, oltre a cullarmi sugli allori di un incontro più che riuscito, solo adesso mi rendo conto di quanto è stato fatto, e ho elaborato tutti questi anni passati a crescere Insieme, perseguendo il fine che ci accomuna, quindi…”scusate il ritardo”!
Marco Parracciani
Grazie Marco… Mio figlio ha 22 anni…sta bene..volevo solo dirti che anni fa si viveva da soli ed era molto difficile ancora piango pensando al periodo della malattia..ho pianto leggendo le tue parole…penso a tutte le famiglie che si trovano a vivere oggi il problema di atresia e a quanto voi siete importanti… Se mi posso permettere.. Un abbraccio a tutti voi..Paola