Resoconto e considerazioni sul Secondo incontro con le Famiglie

Si è tenuto a Roma, dal 24 al 26 giugno, il secondo incontro Nazionale Famiglie con Atresia Esofagea, promosso e interamente organizzato dall’Associazione F.AT.E.; sono state molte le famiglie che anche quest’anno hanno aderito con entusiasmo all’iniziativa e l’aggiunta di alcune “facce nuove” – anche per quanto riguarda il gruppo degli adulti nati con AE – fa capire quanto sia fondamentale l’aspetto comunicativo, al fine di raccogliere il maggior numero di adesioni e far sentire ancora di più una voce che, anno dopo anno, si sta facendo sempre più importante nel vasto panorama delle patologie rare.

 Il programma, articolato in due giorni giorni e mezzo, ha visto l’introduzione di alcune novità rispetto al primo incontro: è stato molto apprezzato il laboratorio di manipolazione, coordinato dagli esperti di riabilitazione in collaborazione con gli educatori, che hanno aiutato genitori e bambini a preparare una merenda gustosa e molto variegata! È stata anche l’occasione per i professionisti per monitorare, in un ambiente più “domestico”, il rapporto che i bambini nati con AE hanno con il cibo. Le tre giornate sono state accompagnate inoltre dall’animazione che ha intrattenuto i nostri piccoli “lottatori” in queste calde giornate romane.

Per quanto riguarda le giornate in specifico, venerdì 24 ha introdotto la sessione – dal titolo “Facciamo il punto sull’Atresia Esofagea: dall’epidemiologia ai casi più complessi” – il dottor Pietro Bagolan, Responsabile del Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. A seguire si è svolta una tavola rotonda con le presentazioni a cura del dottor Piergiorgio Gamba (Chirurgo pediatra, Padova), del dott. Sebastiano Cacciaguerra (Chirurgo pediatra, Catania), del dott. Ernesto Leva (Chirurgo pediatra, Milano) e del dott. Alessio Pini-Prato (Chirurgo pediatra, Genova); una sessione di domande e risposte infine ha chiuso la mattinata.

Nel pomeriggio si è svolta l’assemblea dei soci in cui, oltre ad approvare il rendiconto finanziario dell’anno 2015-2016, sono stati discussi alcuni punti relativi alle attività – informazione e sensibilizzazione, supporto alla ricerca e raccolte fondi – da svolgere e finalizzare per il prossimo anno.

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Sabato 25 giugno la sessione “Facciamo il punto sul follow-up dopo la correzione dell’atresia esofagea”, argomento che tocca da vicino sia i bambini che gli adulti nati con AE: in questa sessione, moderata dalla presidentessa dell’Associazione Cristina Duranti e introdotta dal dottor Luigi Dall’Oglio, Responsabile della U.O. di Chirugica Digestiva dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, si è parlato più in profondità anche di transitional care, ovvero del passaggio di presa in carico del paziente che da adolescente diventa adulto (e quindi del cruciale passaggio dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale).

Sono intervenuti, sia con presentazioni che rispondendo al consueto giro di domande da parte dell’uditorio, il dott. Andrea Conforti (Chirurgo pediatra, Roma), il dott. Piergiorgio Gamba (Chirurgo Pediatra,Padova), il dott. Francesco Macchini (Chirurgo pediatra, Milano), la dott.ssa Lelia Rotondi Aufiero (Pediatra, Roma) e per la prima volta il dott. Marco Crostelli (Ortopedico, Roma).

Molto apprezzati gli interventi del dottor Crostelli e della dott.ssa Rotondi Aufiero, che hanno fornito con le loro presentazioni ulteriori spunti di riflessione che si sono aggiunti e integrati a quelli prettamente chirurgici.

Nel pomeriggio si è svolto il laboratorio di manipolazione, coordinato dalla dott.ssa Antonella Cerchiari, disfagista, e dalle sue collaboratrici. I bambini, aiutati anche da alcuni genitori e dagli esperti, hanno preparato una merenda impastando, decorando e sfornando delizie dolci e salate. L’occasione di giocare e imparare con il cibo, in un contesto più familiare e senza le pressioni di una stanza d’ospedale, è stata sia una valvola di sfogo per i piccoli che per le loro famiglie, ma anche una bella opportunità per psicologhe e disfagiste di valutare professionalmente la “socialità” dei piccoli e il loro rapporto col cibo, croce e delizia dell’Atresia Esofagea.

Il laboratorio ha suscitato una valanga di commenti positivi, ed è stato di sicuro uno dei momenti più belli di tutto il week end.

Domenica 26 la sessione si è incentrata su una conversazione multidisciplinare, coordinata dalla dott.ssa Laura Valfré (Chirurgo pediatra, Roma), su come affrontare le difficoltà incontrate al momento dei pasti: un dibattito stimolante e molto seguito, che ha visto l’intervento anche della dott.ssa Antonella Cerchiari (Disfagista, Roma) che ha inoltre presentato un’interessante relazione sull’attività di monitoraggio svolto durante il laboratorio di manipolazione del cibo, la dott.ssa Tamara Caldaro (Chirurgo pediatra, Roma), la dott.ssa Paola De Angelis (Pediatra Gastroenterologo, Roma) e la dott.ssa Francesca Bevilacqua (Psicologa, Roma).

Questo secondo incontro ha lasciato una serie di strascichi positivi, che vanno dal consolidamento di un gruppo di famiglie – a cui se ne aggiungono sempre di nuove – unite da una sempre più grande consapevolezza nei propri mezzi, da un rafforzamento dell’attività dell’Associazione anche rispetto alle iniziative di promozione all’interno della rete ospedaliera – dato che tutti gli esperti intervenuti hanno sottolineato l’importanza dell’azione globale di F.AT.E. –, e infine da un gruppo di adulti nati con AE che, incontro dopo incontro e sfruttando le infinite vie di comunicazione del web, si sta ritagliando un proprio spazio all’interno della “quotidianità” dell’Associazione… perché bisogna ricordare che tutti i bambini nati con AE un giorno saranno adulti che dovranno essere in grado di affrontare le sfide che la vita mette loro davanti…come ho sentito dire spesso in queste giornate, “allora c’è luce in fondo al tunnel!”.

Infine, il filo comune che lega queste considerazioni finali è la rete: è di fondamentale importanza per l’Associazione organizzare e promuovere queste giornate, in modo da fare da tramite e creare una serie di relazioni che passino da questi tre universi – famiglie, adulti e rete ospedaliera –, mondi distinti ma che inevitabilmente si intersecano quotidianamente (a volte anche tutti e tre nello stesso momento!), per creare una sempre più crescente consapevolezza e voglia di andare avanti in una direzione comune, perché i nostri piccoli “lottatori” sono fortissimi, ma insieme lo saranno ancora di più!

Marco Parracciani