REGISTRATEVI per partecipare al Terzo Incontro Nazionale Famiglie con Atresia dell’esofago (Roma, 16-18 giugno 2017)

E’ on line il modulo per effettuare la registrazione al III Incontro Nazionale Famiglie con Atresia dell’esofago (16-18 giugno 2017)!

Si ricorda a tutti di effettuare la prenotazione per ogni partecipante, anche per i bambini.

La partecipazione all’incontro è gratuita, si paga solo per vitto e alloggio.

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L’Associazione F.AT.E., famiglie con atresia esofagea organizza dal 16 al 18 Giugno 2017 a Roma, il terzo evento nazionale a Roma, presso la Fraterna Domus (Sacrofano), per far incontrare i migliori specialisti italiani (medici e chirurghi), i terapisti, i genitori e i pazienti, grandi e piccoli, con l’obietto di confrontarsi su come migliorare le cure e la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie. Quest’anno il programma si arricchisce di laboratori, che saranno realizzati per la prima volta in collaborazione con l’equipe di disfagisti dell’Ospedale Bambino Gesù di Palidoro, coordinata dalla Dott.ssa Antonella Cerchiari, unico centro in Italia che offre un servizio completo e mirato di riabilitazione funzionale a tutti i pazienti operati di atresia esofagea e con l’U.O. di Psicologia Clinica dell’OPBG.

Proporremo delle attività da fare insieme, genitori e figli, per fornire indicazioni pratiche che aiutino i genitori a gestire meglio i momenti dei pasti, per sdrammatizzare e provare a vivere il momento dei pasti come un piacere e non come una fonte di tensione.

I medici che interverranno da Roma, Padova, Genova, Milano, e altre città, sono i maggiori esperti italiani di tutti gli aspetti più rilevanti della patologia, dalla correzione chirurgica, alle complicazione post-operatorie, fino al percorso di accompagnamento verso l’età adulta (follow-up).

Dopo l’introduzione alla patologia che hanno fatto l’anno passato, quest’anno porremo l’attenzione sui problemi respiratori che affliggono molto dei pazienti di AE. Cercheremo anche di fare una mappatura dei servizi di accompagnamento di lungo periodo dei pazienti (follow up) sul territorio nazionale alla luce delle linee guida approvate a livello internazionale nel 2016. Lo faremo invitando gli specialisti delle varie discipline che devono essere coinvolti per avere un’assistenza davvero efficace (gastroenterologi, pediatri, otorini, psicologi). La presenza di varie specialità ci aiuterà anche a parlare delle complicazioni specifiche per i pazienti con altre patologie associate (VACTER).

Offiremo anche un corso pratico di disotruzione delle vie aeree con istruttrice certificata.

Dedicheremo un pomeriggio all’assemblea dei nostri soci, per rendere conto delle attività svolte sin qui e per fare il punto sulle iniziative da portare avanti nel prossimo futuro e per discutere delle problematiche urgenti in materia di diritti.

Abbiamo scelto anche quest’anno una struttura nei pressi di Roma, Fraterna Domus in Via Sacrofanese 25, 00188 Roma

I costi sono  invariati rispetto all’anno scorso e avendo concentrato il programma in due giorni, si potrà risparmiare un pernottamento. Per garantire la massima partecipazione l’Associazione F.AT.E. offre uno sconto alle famiglie, soprattutto a quelle con bambini.

Per i soci che si prenoteranno entro il 1 Giugno 2017, FATE offre le seguenti tariffe:

PER INFORMAZIONI CONTATTARE: segreteria.fate@atresiaesofagea.it

Per confermare la prenotazione  è necessario inviare un bonifico con il 30% di cauzione a Associazione FATE,  IBAN: IT 56 D 02008 05086 000102231302
Banca UNICREDIT – Filiale 36040 ROMA L. VINCI indicando nella causale: soggiorno Fraterna Domus

Programma provvisorio

Venerdì 16 Giugno

Pomeriggio: Arrivo partecipanti

Sabato 17 Giugno

In parallelo alle sessioni sarà disponibile animazione per i bambini

9.00 – 11.00 Atresia esofagea e problemi respiratori

Coordina: dott. Pietro Bagolan, Roma

Intervengono

Dott.ssa Marilena Trozzi, (ORL,Roma )

Broncopneumologo (Padova/Roma/Firenze)

Dott. Ernesto Leva (Chirurgo pediatra, Milano)

Dott. Alessio Pini-Prato (Chirurgo pediatra, Genova)

Dott.ssa Paola De Angelis (Pediatra-Gastroenterologo, Roma)

11.00 Break

11.30 – 13.00 Cosa succede quando si diventa grandi? I problemi della transitional care

Coordina: Cristina Duranti (Presidente F.AT.E) – Spunti di discussione dalla presentazione dei primi risultati della ricerca sulla qualità della vita degli adulti (Marco Parracciani/Clarissa Tona)

Intervengono

Prof. Trentino, (Gastroenterologo adulti, Roma)

Andrea Conforti (Chirurgo pediatra, Roma),

Tamara Caldaro (Chirugo pediatra, Roma)

Ernesto Leva (Chirurgo pediatra, Milano),

Alessio Pini-Prato (Chirurgo pediatra, Genova)

13.00 Pranzo

14.45 Network europeo per le malattie rare (ERN): risvolti per i pazienti e  le  associazioni. Padova nella Genesi del progetto ERNICA

Dott. Leon Francesco Fascetti (Chirurgo Pediatra, Padova)

15.00-17.00 Assemblea dell’Associazione F.AT.E per discutere le relazioni della Presidente e le attività da sviluppare nel 2017-2018.

Domenica 18 Giugno

9,30- 13.00 Per i bambini:

Laboratorio per cucinare, mangiare insieme, disegnare e parlare (divertendosi) di cibo e nutrizione.

Organizzato con il servizio di riabilitazione-disfagia del Bambin Gesù di Palidoro, coordinato dalla dott.ssa Antonella Cerchiari, e con l’U.O. di Psicologia clinica del Bambin Gesù

9.30 – 11.00 Le linee guida per il follow-up dell’Atresia esofagea: dopo l’approvazione scientifica internazionale, a che punto siamo con la diffusione in Italia?

Coordina e introduce le linee guida approvate da INOEA: qualcuno dell’equipe di Dall’Oglio

Intervengono: 

Prof. Salvatore Cucchiara, (Gastroenterologo pediatra, Roma)

Francesco Macchini (Chirurgo pediatra, Milano),

Laura Valfrè (Chirurgo pediatra-Roma)

Alessio Pini-Prato (Chirurgo pediatra, Genova)

11.00 Break

11.30 Sessioni parallele in gruppo per parlare insieme delle difficoltà incontrate e degli strumenti per affrontarle insieme

Per gli adulti nati con AE: Discussione di gruppo facilitata da Francesca Bevilacqua (Psicologa, Bambin Gesù)

Per i genitori: Discussione di gruppo facilitata da Lucia Aite (Psicologa, Bambin Gesù

13.00 Pranzo

14.00 – Presentazione e esercitazione sulla manovra dis-ostruttiva delle vie aeree con le dott.sse Fornasari e Dott. ssa Ligi

15.00 – Sessione conclusiva

Coordina: Cristina Duranti

Feedback dalle sessioni di gruppo: bambini, adulti e genitori 

Conversazione aperta con Antonella Cerchiari, Francesca Bevilacqua, Lucia Aite

Presentazione dell’incontro internazionale INoEA 2019 a Roma: spunti e idee per l’organizzazione

Conclusioni

16.30 Chiusura lavori – Partenza