Finalmente i medici si parlano tra loro!

Tema centrale dell’incontro all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù del 17 Gennaio 2015 a cui siete interventi in tanti, oltre 60 persone, è stato il follow-up, ovvero il programma di visite di controllo coordinate tra diversi specialisti, per seguire la crescita dei bambini, valutare eventuali problemi che insorgano nel tempo e, soprattutto, prevenire i rischi collegati al reflusso, alle stenosi e alle altre complicazioni possibili post-intervento. L’OPBG è uno dei pochi centri in Italia e Europa che, ancora con dei limiti organizzativi, ha avviato questo programma dedicato in modo specifico all’AE, integrando le competenze di pediatri, endoscopisti, psicologi e disfagisti. Il dott Conforti ha presentato il programma di follow-up e le sue tappe fondamentali.

Come FATE salutiamo con molto entusiasmo questa iniziativa e cercheremo di monitorarne l’applicazione in concreto, segnalando successi e disfunzioni. Sarà molto utile anche la collaborazione con l’equipe di coordinamento per raccogliere dati di lungo periodo e fare ricerche sulla qualità della vita dei pazienti, fino all’età adulta.

Durante l’incontro abbiamo chiarito insieme ai medici quali sono i problemi più frequenti che si possono manifestare nella fase post-operatoria: le stenosi e la necessità delle dilatazioni, di cui ha parlato il dott. Torroni, di cui trovate qui la  presentazione, e la malattia da reflusso gastro-esofageo di cui ha parlato la dottoressa  Caldaro.

E’ stata un’occasione importante anche per noi di FATE per incontrarci, per la prima volta abbiamo conosciuto tanti soci venuti da tutta Italia e abbiamo ricevuto nuove iscrizioni…ora siamo a quota 43 famiglie, ma contiamo che alcuni dei participanti di ieri si iscrivano nei prossimi giorni. Cristina Duranti ha presentato l’Associazione ai medici e alle famiglie intervenuti e qui ne trovate le slide.

Nel pomeriggio ci siamo poi incontrati per conoscerci meglio con una trentina di partecipanti e abbiamo raccolto idee e suggerimenti per le attività da svolgere in futuro. Abbiamo registrato le tante difficoltà con cui si confrontano le famiglie, e la solitudine che ancora molti patiscono. Abbiamo insistito tutti sull’importanza di condividere informazioni semplici e accurate, anche tra i medici, che non sempre sono aggiornati sulle nuove tenciche, sui programmi di controllo, sugli incontri nazionali e internazionali. Tutti i partecipanti si sono impegnati a contattare i propri medici e ospedali per presentare FATE e invitare a mettere i genitri e i pazienti in contatto con noi.

Alcuni soci si sono offerti di aiutarci a tradurre materiali gia disponibili in inglese per diffonderli in Italia e altri a partecipare agli incontri futuri di EAT.

Tutti hanno ribadito l’importanza di fare pressione su tutti i centri italiani perchè i casi più difficili, long-gap, recidive, etc vengano indirizzati nei centri di eccellenza, in Italia e in Europa, dove c’è una maggore casistica documentata e capacità di offire cure e assistenza integrata. Tra questi il Bambin Gesù di Roma rimane il punto di riferimento per il Centro-Sud.

Ma per tutti i centri dove si tratta l’AE abbiamo concordato quanto sia importante insistere che i vari specialisti interessati all’AE (pediatri, chirurghi, endoscopisti, broncopneumologi, gastroenterologi, disfagisti) si coordinino tra di loro, si parlino per capire come affrontare i tanti piccoli e grandi problemi che ci troviamo ad affrontare, e non lascino i genitori soli a confrontarsi con gli specialisti e dover ogni volta ricominciare da capo. Questo non è un lusso, è un diritto e una buona pratica che serve a garantire cure più efficaci e a risparmiare tempo ed energie alle famiglie e ai pazienti. E’ stato anche concordato di organizzare due nuovi incontri tematici come quello di oggi tra medici e famiglie, su due temi di grande interesse: uno per parlare delle complicazioni respiratorie (tracheomalacie, infezioni respiratorie, etc) e uno incentrato sull’alimentazione, in cui coinvolgere nuovamente la disfagista insieme a nutrizionisti e psicologi, per capire quali cibi siano più indicati e come gestire al meglio la relazione con il cibo durante la crescita.

Speriamo di riuscire ad organizzare il prossimo incontro entro la fine del 2015.