Prima della nascita

Dunque cos’è consigliato fare se si riceve una diagnosi prenatale di AE?

Prima di tutto vogliamo dirvi che vi siamo vicini. Poche persone potranno capire il vostro stato d’animo. In queste pagine vogliamo dirvi che non siete soli, che ci sono tante altre persone con cui condividere i vostri pensieri e da cui ottenere suggerimenti pratici. Vogliamo anche dirvi che l’AE, come scoprirete leggendo queste pagine, è una patologia correggibile chirurgicamente e che, una volta superate le difficoltà, più o meno grandi, dei primi anni i vita, consente di condurre una vita normale.

Se all’AE sono associate altre malformazioni riconducibili alla VACTERL potranno essere necessari interventi chirurgici successivi, cure specialistiche ed un’attenzione particolare allo stile di vita del vostro bambino.

Tuttavia, prima di allarmarvi e pensare al peggio e prima di affannarvi a cercare informazioni a caso su Internet, rivolgetevi a degli specialisti.
Non è facile trovarne, molti ginecologi e pediatri non conoscono queste patologie rare, quindi verificate se nell’ospedale pediatrico della vostra città esiste un servizio specializzato di diagnosi prenatale e di chirurgia neonatale con esperienza specifica in questo ambito e presentate il vostro caso.

Per chi ha la possibilità di recarsi a Roma, noi consigliamo di contattare il Servizio di Diagnosi e Consulenza Prenatale Multidisciplinare dell’Ospedale Bambino Gesù che afferisce all’Unità operativa di Chirurgia Neonatale. L’attività viene svolta il mercoledì pomeriggio dalle 14.30 alle 20.00. Per appuntamento si può chiamare la segreteria della Chirurgia Neonatale al numero 06.6859.2523 tutte le mattine dalle 8:00 alle 15:00 dal lunedì al venerdì.

Prima di andare a questo incontro cercate di preparavi scrivendovi tutte le domande che volete rivolgere, purtroppo in questi momenti è facile perdere la lucidità e tante cose si dimenticano. Appuntatevi tutto.  Non fatevi scrupoli di chiedere tutto quello che ritenete necessario per prendere le vostre decisioni e per capire come affrontare il parto e tutto quello che seguirà. Per quanto scioccante sia questo momento, sappiate che è molto importante affrontarlo con consapevolezza. Cercate sostegno psicologico. Non c’è da vergognarsi, in questi momenti è necessario avere il supporto di un professionista che sappia aiutarvi ad esprimere e gestire le vostre emozioni.