Ieri, per la prima volta da molti anni, i media a livello nazionale hanno dato rilievo ad un caso di atresia esofagea. L’equipe dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, guidata dal Dott. Gennari, ha operato una bambina di tre anni, nata con un’atresia esofagea di tipo I (long gap), consentendole di alimentarsi normalmente. Giornali e televisioni hanno ripreso questa bellissima notizia e tanti nostri soci hanno gioito per la bambina e per la sua famiglia, ma per molti è nata anche la curiosità di sapere di più dell’intervento condotto a Torino.

Abbiamo per questo contattato il Dott. Fabrizio Gennari, che gentilmente ha accettato di rispondere ad alcune domande:

Questo caso di correzione di atresia esofagea può essere considerato particolare o innovativo? Perché?

“Sicuramente è un caso particolare perché alla malformazione di base si sono sommate, negli anni, complicanze postchirurgiche, cliniche e sociali che, all’età di 3 anni, impattavano fortemente sulla qualità della vita della bimba. In particolare la lunga stenosi cicatriziale invalicabile dell’esofago con l’impossibilità all’utilizzo della via enterale, per altri motivi anatomici, obbligava alla nutrizione esclusiva per via parenterale con rischi e difficoltà annesse. Tutte queste problematiche si sono anche  rivelate troppo impegnative per la famiglia naturale che ha necessitato di una ampia rete di supporto e nell’ultimo anno di un affido temporaneo della bimba ad un’altra famiglia.
In pratica, a tre anni di vita, avevamo di fronte un quadro esofageo simile alla situazione di partenza con difficoltà chirurgiche notevolmente aumentate dagli esiti degli interventi precedenti e con altissime probabilità di dover procedere a sostituzione esofagea (non fattibile con la tubulizzazione o trasposizione gastrica, quindi con ileo o colon). La particolarità del risultato è stata proprio l’esser riusciti, nell’ambito della nostra Azienda Ospedaliera (Città della Salute e della Scienza di Torino), grazie alla sinergia di capacità e competenze della Chirurgia Pediatrica e di molti altri specialisti pediatrici, dell’esperto della chirurgia esofagea dell’adulto (prof. Romagnoli) e dell’endoscopia Interventistica (dott. Reggio), ad utilizzare per la ricostruzione esofagea solo tessuto esofageo nativo.”

Come sarebbe stato trattato un caso come questo dieci anni fa?

“Credo che nel passato la maggior parte dei Centri, compreso il nostro, avrebbe proceduto con una esofagocolonplastica.”

Come associazione FATE possiamo ribadire l’importanza che riveste per la qualità della vita dei pazienti il salvataggio e l’utilizzo dell’esofago nativo per la correzione dell’atresia, in linea con le migliori pratiche documentate a livello internazionale.

Che lezione pensa che si possa trarre da questo caso per la vostra equipe e per tutti i centri italiani di chirurgia pediatrica?

“Noi abbiamo avuto innanzitutto la soddisfazione di restituire alla bimba un’anatomia che le permetta di tornare, e lo sta facendo a grandi passi, ad una vita normale in tutti i suoi aspetti. La lezione tecnica è sicuramente quella che, per affrontare casi complessi bisogna avere la capacità, ed aggiungerei l’umiltà, di condividere scelte e strategie unendo le competenze presenti in ambiti multispecialistici e, nel caso specifico, che avere come obiettivo primario la preservazione dell’esofago nativo può dare i suoi frutti!”

Perché questa famiglia si è rivolta a voi?

“In questo caso direi “le famiglie” (naturale ed affidataria)! Ormai molto tempo fa sono state prese in carico nel nostro ospedale per le esigenze nutrizionali e la gestione della nutrizione parenterale domiciliare e, per il già citato concetto della multidisciplinarietà, seguite nel tempo in tutti gli aspetti.”

Il 12 Gennaio 2019, l’Ospedale Bambino Gesù di Roma organizza un incontro per le famiglie, i pazienti, i medici, gli infermieri e per tutti coloro che si prendono cura dei piccoli, dedicato alla gestione di alcuni presidi domiciliari, tra cui PEG, PEJ, sondini, tracheostomie, cateteri, stomie intestinali, medicazioni, presso l’Auditorium San Paolo – Viale Ferdinando Baldelli n. 38, 00146 Roma.

Il programma prevede:

PROGRAMMA
10.00 saluti di benvenuto
11.00 tavoli di simulazione ed
intrattenimento per i bambini
13.00 spettacolo: la cura attraverso la magia
13.30 pranzo a buffet
15.00 parola ai pazienti e alle famiglie16.30 saluti

La partecipazione è gratuita, sarà possibile ricevere un rimborso per il parcheggio dell’Ospedale
Saremmo felici di sapere se ci sarete, potete scriverci a 12gennaio2019@gmail.com