Si è tenuta oggi, primo marzo, la dodicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare; fra le varie iniziative in tutto il territorio italiano, dopo tre anni consecutivi a Firenze ho deciso di seguire quella ospitata dall’Istituto Superiore di Sanità a Roma – aula F. Pocchiari –, intitolata “Un ponte tra scienza ed arte”.

Insieme all’evento, nato per promuovere la consapevolezza sul tema delle Malattie Rare illustrando l’importanza del networking a livello nazionale e internazionale nell’ambito della ricerca scientifica e del connubio tra arte e scienza, è stato istituito anche il Concorso letterario, artistico e musicale (giunto alla sua undicesima edizione), “Il Volo di Pegaso”; quest’anno era rivolto a tutte quelle persone interessate a inviare una loro opera (musicale, letteraria di prosa o poesia, pittorica o fotografica) che avesse per tema “la tenacia”, legata chiaramente alle malattie rare.

Io ho partecipato inviando a inizio anno un racconto intitolato “E’ tutta una questione di testa”, riguardante il mio vissuto da adulto tenace nato con Atresia Esofagea.

Dopo i saluti istituzionali di apertura (tra cui quelli di Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO Fimr), si sono alternati i relatori tra cui la dottoressa Domenica Taruscio (fra i suoi titoli, Responsabile Scientifico del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS) che ha parlato della Rete delle malattie rare in Italia, in Europa e nel Mondo e della rappresentanza dell’Istituto Superiore di Sanità all’interno di questa rete; il presidente della Società Italiana di Pediatria (SIO), il dottor Alberto Villani, ha parlato del progetto ABC (Arte Bambino Cultura) e della Carta dei Diritti dei Bambini all’arte e alla cultura; il dottor Francesco Galassi, paleopatologo in Australia e professore alla Flinders University che, in collegamento Skype dall’Australia, ha parlato dello stretto rapporto fra scienze umanistiche e scienze biomediche; lo psicologo Sandro Spinsanti ha presentato il libro dell’artista e scrittrice Gioia di Biagio, nata con la sindrome di Ehlers-Danlos, patologia rara che colpisce il collagene, e della sua immensa voglia di Vita che l’ha portata a mettersi in gioco sia come scrittrice con il suo “Come oro nelle crepe”, e come performer in “Io mi Oro” (qui il link al video per la performance). Si è parlato anche di medicina narrativa, e di quanto questo approccio alla patologia sia complementare e in dei casi indispensabile per completare il percorso clinico della persona affetta da malattia rara.

Alla fine di questa intensa mattinata c’è stata la cerimonia di premiazione dei vincitori delle varie sezioni (narrativa, arti visive, pittura, poesia, arti grafiche) del concorso “Il Volo di Pegaso” e, con mia grande sorpresa, ho vinto la sezione di narrativa.

Ricevere la targa dalla dottoressa Taruscio dell’Istituto Superiore di Sanità e i complimenti di Cristina Bracchi della “Società Italiana delle Letterate” è stato un momento di gioia veramente speciale. È stata la prima volta che ho deciso di trattare la mia patologia in un mio scritto, e l’epilogo non poteva essere dei migliori. Scrivo racconti da anni, qualche mese fa è uscito il mio primo romanzo e quindi ho deciso di mettermi in gioco in un modo a me nuovo, ma che in realtà mi accompagna da tutta la vita e mi accompagnerà negli anni a venire; raccontare di Atresia Esofagea è stato guardare ancora più a fondo dentro me stesso, e quindi più di tutto è stato grande l’orgoglio di poter narrare e far arrivare a tutti nel mezzo a me più congeniale (in realtà sono anche un gran chiacchierone) la mia storia di tenacia, scrivendo e descrivendo la mia personale visione di adulto che quotidianamente si confronta con l’Atresia Esofagea.

La scrittura può essere veramente un ponte fra scienza e arte, di sicuro lo riconosco e lo riconoscerò come mio mezzo personale sia di espressione che di condivisione di esperienze.

Marco Parracciani