Ciao a tutti, sono Giovanni, nato 4 anni e mezzo fa. Volevo mandare a tutti i bambini affetti da AE e a tutte le mamme e i papà, un bacione e TENETE DURO, perchè lentamente si torna a stare bene. CIAO!!!

Ciao, mi chiamo Sara, sono nata il 5/7/1990. Al settimo mese di gravidanza mia mamma ha scoperto che ero affetta da una rara malattia chiamata Atresia esofagea. Inizialmente avevano detto a mia mamma che sarei nata down..ma al settimo mese si son resi conto dell’errore. Mia mamma mi racconta sempre che non sapeva se essere felice o no…si sapeva poco di questa malattia e i medici non gli davano notizie rassicuranti. Purtroppo all’ospedale di Monza doveabitiamo non poteva curarmi a dovere perchè non avevano le attrezzature quindi mandarono mia mamma all’ospedale di Bergamo dove ho conosciuto l’uomo che mi ha salvato la vita il Dott.Bernardi, solo pochi giorni dopo sono nata…pesavo solo due chili e mi lasciarono per un mese in incubatrice.
Appena nata i miei parenti avevano paura di toccarmi, avevo aghi e cateteri ovunque. Solo la mia mamma poteva toccarmi e darmi il suo latte tramite un sondino collegato al mio stomaco. Ho subito molti interventi e sono stata dimessa solo nel dicembre del’90. Tutto si è risolto al meglio sono stati mesi duri per i miei genitori e anche per la mia sorellina. Mia mamma era sempre con me e lei ancora piccola doveva stare con mia nonna mentre il mio papà faceva tutti i giorni da milano dove lavorava a bergamo per starmi vicino. Ricordano quei mesi ancora con paura e ansia. Dopo quei mesi la mia strada fu tutta in salita, eseguivo un esame di controllo ogni anno fino ai 18 anni sempre a Bergamo e sempre con il mio chirurgo. Ci sono stati alti e bassi naturalmente, sopratutto mi imbarazzavano tanto le mie cicatrici, ma con il tempo mi sono affezzionata a loro. Ho avuto un’ infanzia normalissima, solo una regola dovevo seguire: mangiare piano e masticare bene. Oggi ho quasi 23 anni e ho un bimbo di due anni magnifico e sanissimo…tra un anno mi laureo alla facoltà di Scienze infermieristiche spero tanto di poter aiutare molte persone, come in passatto tutti i medici e gli unfermieri dell’ospedale di Bergamo hanno fatto con me.
Il vostro sito è molto bello e spero possa aiutare tutte quelle mamme che hanno o avranno un bimbo con l’atresia esofagea.
Ecco una foto con il mio bimbo!

Ciao a tutti,
mi chiamo Margherita Copparoni, sono nata a Forli’ 32 anni fa con un’ atresia esofagea di terzo tipo, fortunatamente non ho avuto altre malformazioni associate.
Vorrei scrivere queste poche righe rivolgendomi soprattutto ai genitori dei bambini affetti dalla mia  stessa malformazione perché purtroppo ho conosciuto diversi papà e mamme che stanno vivendo enormi difficoltà nel gestire gli interventi , le complicazioni degli interventi ,il recupero del bambino, le paure del: “ Che succederà tra poco? Che cosa posso fare ancora ? Quale sarà la cosa migliore per lui in questo momento?”.
Ci sarebbe un mondo da scrivere perché ognuno ha la sua storia ed è sola a se stessa, ma poco tempo fa  mi è stata fatta una domanda stupenda  ma molto difficile : “Tu cosa diresti a un genitore con un figlio nato con atresia esofagea ora che sei adulta e hai passato tutte le fasi più critiche?”.
Io direi semplicemente a voi cari genitori , non abbiate paura , siate forti e tenaci come lo sono i vostri piccoli , perché in loro c’è la vita , c’è la voglia di andare avanti per vivere e  scoprire il mondo, non soffocateli troppo quando staranno di nuovo male perché loro , nati con difficoltà, sanno  già che questo fa parte di loro e a poco a poco sapranno come autoregolarsi .
La mia vita -posso dirvi- una volta superate le difficoltà dei primi anni, è stata stupenda , ho avuto delle soddisfazione enormi, ho viaggiato tantissimo , ho vissuto all’estero , ho lavorato in un’azienda come responsabile della logistica estera.
Tutto questo per dirvi che i miei genitori, a suo tempo logorati dalle preoccupazioni, mai avrebbero sperato a una vita per me tanto indipendente e dinamica, per questo voglio sottolineare che i vostri figli sono la forza, sono l’allegria, avranno sempre l’energia giusta al momento giusto .
State vicino ai vostri piccolini e vedrete che cresceranno e diventeranno uomini e donne incredibilmente speciali e unici!

Nella foto sono con il prof. Domini, che mi ha operato da piccola.

Vi pesento Federica, nata 10 mesi fa con atresia esofagea di terzo tipo……spero che questo sorriso possa dare la forza a chi in questo momento si trova ad affrontare le mille difficoltà che questa malformazione ci fa conoscere. Un abbraccio a tutti voi!