Al termine del primo anno di vita dell’associazione, si è tenuta l’assemblea annuale dei soci a cui hanno partecipato: Cristina Duranti (Presidente), Luca Varenna (Vice presidente), Molli Borin, Massimo e Barbara Colombo (in video-conferenza). In sintesi questi sono gli argomenti trattati e le decisioni prese:

L’incontro organizzato il 25 giugno in collaborazione con Lab Creation di Mesagne (BR) per presentare le animazioni in 3D realizzate dai ragazzi del laboratorio per spiegare l’atresia esofagea è stato un ottimo inizio per l’attività pubblica della nostra associazione. La risposta dei medici che sono intervenuti e di famiglie e pazienti di atresia esofagea è andata oltre le nostre aspettative. Due chirurghi  del Bambin Gesù di Roma (Luigi Dall’Oglio, Responsabile dela Chirugia Digestiva e Andrea Conforti, chirurgo neonatale ) e tre del Policlinico di Bari (Guglielmo Paradies, Responsabile della Chirurgia pediatrica, Leonardo Montinaro, chirurgo pediatra, Nicola La Forgia, Direttore della Neonatologia e TIN) sono intervenuti per spiegare cos’è la malattia, come si affronta dal punto di vista medico e per commentare le belle animazioni realizzate dai ragazzi di Mesagne.

Tutti hanno sottolineato quanto bisogno ci sia di iniziative come questa che,  grazie alla passione e motivazione di diversi soggetti, tra cui associazioni e istituzioni locali, riescono a colmare lacune informative e organizzative nella cura e l’assistenza di pazienti di malattie particolari come l’AE.

L’incontro è stato un’occasione importante per far conoscere la nostra associazione anche a tante famiglie di pazienti pugliesi e per porre domande ai medici sui vari aspetti che stanno più a cuore ai genitori dei bambini nati con AE.

Il video dell’incontro è stato realizzato dagli amici di LabCreation.

Le animazioni realizzate dai ragazzi coordinati da Claudio Magrì sono in fase di revisione per renderle ancora più efficaci e corrette. Appena terminate le inseriremo nel sito in modo da renderle disponibili a tutti i medici e gli operatori per aiutare i genitori e i pazienti a comprendere meglio la natura della patologia e le caratteristiche degli interventi.

I medici di Roma e di Bari hanno molto apprezzato la nascita dell’associazione e le attività che si propone di realizzare e si sono resi disponibili a continuare la collaborazione  per  nuove iniziative di divulgazione e supporto alle famiglie e ai pazienti.

Ci auguriamo che Mesagne sia la prima tappa di uno speciale giro d’Italia per far conoscere l’AE e incontrare famiglie e pazienti!

Qui le fotografie

L’Ospedale Bambin Gesù di Roma invita tutti i nostri soci, parenti e amici al primo “Open Day”.

Di seguito la lettera che abbiamo ricevuto e inoltriamo volentieri:

“Spett.le  Associazione, Gentilissimi tutti,  siamo molto lieti di comunicare a tutti Voi una nuova iniziativa dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che avrà luogo nella giornata di sabato 22 giugno c.m. dalle ore 11.00 alle ore 18.00,  presso la nuova sede a San Paolo, Viale di San Paolo, 15 – Roma.

Si tratta del primo “Open Day” del nostro Ospedale.  Come già accennato il 5 aprile u.s. in Aula Salviati durante l’incontro con le Associazioni di Volontariato, è una occasione molto importante per visitare la nuova sede, per ricevere informazioni riguardo ai Servizi ed alle attività sanitarie offerte dal nostro Ospedale, per parlare con i medici e ricevere consigli  riguardo ad alcune specifiche patologie, per conoscere il personale di Accoglienza,

che accompagnerà i visitatori all’interno della Struttura.

La giornata, inoltre, sarà ricca di momenti di festa per grandi e piccoli:  negli spazi all’aperto o all’interno della sede di San Paolo vi saranno aree attrezzate dove animatori, giocolieri e professionisti accoglieranno e intratterranno i bambini e le loro famiglie, personaggi vestiti con costumi di personaggi cinematografici si faranno fotografare con i bambini, laboratori di manualità e di musica saranno dislocati qua e là, un grande e bellissimo planetario, già installato in diversi luoghi italiani e ultimamente anche al Museo della Scienza di Napoli, farà sognare i bambini grazie alla capacità comunicativa di un astrofisico. E altro ancora.

Tutti sono invitati a partecipare, sia quanti fanno parte dell’Associazione, sia le famiglie che Vi sono vicine e Vi conoscono, sia i familiari, i parenti, gli amici e quanti ritenete di avvicinare al nostro Ospedale. Vi chiediamo pertanto di voler divulgare questo invito attraverso la locandina che alleghiamo, da distribuire e da affiggere nei luoghi che vorrete, alla quale seguirà a breve il programma della giornata.

Nel ringraziarVi sempre per la generosa e preziosa disponibilità, dimostrata in tante occasioni, Vi saremmo grati di ricevere una cortese risposta di adesione all’evento.

Un cordiale saluto

Maria Cristina Rocchi”

Il 25 giugno alle ore 18 a Mesagne (BR) presso la sede di Lab Creation, presenteremo il Progetto “3D per il sociale: la grafica al servizio della medicina per comunciare una malattia rara, l’Atresia dell’Esofago”. Durante l’incontro i docenti e i ragazzi del Lab Creation mostreranno le animazioni sche hanno realizzato in collaborazione con la nostra associazione e alcuni medici del Bambin Gesù di Roma e del Policlinico di Bari. Interverranno i dott. Dall’Oglio, Bagolan, Paradies, Montinaro, La Forgia e l’Assessore alle Politiche Giovanili. Per  i genitori e pazienti sarà un’occasione per porre domande su tutti gli aspetti della malattia e capire come le nuove tecnologie possono aiutrarci ad affrontarla. Tutti coloro che non potranno partecipare  sono invitati a seguirci in streaming su http://www.justin.tv/labcreation? e a inviarci delle domande da porre ai medici, in particolare sul tema del rapporto tra nuove tecnologie e medicina per aiutare pazienti e genitori.