Dal 29 Aprile è disponibile in libreria e online su Amazon.it e Ibs.it il libro di Chiara Pelossi “Cento Lacrime, Mille Sorrisi”, edito da Sperling e Kupfer, storia dolce-amara di una famiglia che affronta la nascita di una bambina affetta da Atresia dell'Esofago con incredulità, ironia e un pizzico di follia. Una storia in cui si riconosceranno, anche se con sfumature diverse, molte delle nostre famiglie, nelle quali questa malattia è arrivata come un fulmine a ciel sereno e ha messo in discussione tutti gli equilibri preesistenti.

La storia che ci racconta Chiara non è un saggio sociologico, né dice una parola definitiva sulla cura e l'assistenza dei bambini che nascono con questa malattia. Tuttavia mostra quanto sia difficile il cammino di chi entra in contatto con l'AE e non riceve l'orientamento e l'assistenza che sarebbero necessarie. La vicenda di Chiara e Anna è tristemente simile a quella di tante altre famiglie che sono state costrette a fare viaggi della speranza in cerca di trattamenti più efficaci, soprattutto quando la diagnosi è del tipo più complesso di Atresia, quella cosiddetta long-gap. Un “viaggio della speranza”, in questo caso, al contrario, rispetto alle traiettorie tradizionali, che portano le famiglie dal Sud e dall'Est verso il Nord o l'Ovest.

Presentiamo qui il libro e invitiamo tutti a leggerlo, non solo perché Chiara ha deciso di devolvere alla nostra associazione parte dei proventi, neanche perché è un'ottima terapia del sorriso, preziosissimo ingrediente per superare i momenti difficili che dobbiamo tutti affrontare, ma soprattutto perché la sua testimonianza è preziosa per orientare tutti coloro che si trovano ad affrontare la stessa situazione. L'esempio di Chiara è particolarmente importante perché di fronte all'ingigantirsi del problema di sua figlia, che si riteneva risolto, comincia a porsi le domande chiave e piano piano, a fronte di rispose assenti o insufficienti, si guarda intorno e decide di non accontentarsi più, sente che la situazione in cui si trova sua figlia non è “normale” e cerca di una soluzione al di fuori di quelle che le sono state prospettate. Possiamo dire che segue il suo istinto di mamma, ma mette a frutto anche la sua razionalità e la sua incoscienza. Quando Chiara e suo marito dicono basta ai continui interventi, cominciano a porsi e a porre le domande che  tanti genitori di bambini a cui è stata diagnosticata un AE long-gap, rivolgono a noi di F.AT.E.: “Qual è il trattamento migliore ?” e poi ancora se nel post-intervento le cose non funzionano, quanto è giusto aspettare prima di chiedere un intervento correttivo? è normale/accettabile che bambini come Anna debbano essere sottoposti a decine di interventi di dilatazione dell'esofago prima di trovare una soluzione alternativa?

Se Chiara non si fosse mossa autonomamente per trovare una soluzione, andando a cercare un parere diverso da quello dei medici che la seguivano, che non hanno assunto l'atteggiamento costruttivo doveroso in casi così delicati e rari, costruendo una possibilità di intervento tutta con le proprie mani, probabilmente l'esistenza di Anna e della sua famiglia sarebbe ancora in bilico.

Il coraggio di Chiara e di suo marito nel mettersi in discussione, rischiando anche di compromettere il legame con i medici che li avevano seguiti,  è stato premiato. Come associazione che supporta le famiglie nell'affrontare questa malattia, ci auguriamo che la nostra attività serva ad accorciare questi tempi di “orientamento”, che le informazioni siano più facilmente disponibili e che le buone pratiche mediche e chirurgiche siano effettivamente valutate tenendo conto di tutti gli aspetti della qualità della vita di lungo periodo dei nostri bambini. Sappiamo bene, avendo partecipato a dibattiti e conferenze con esperti internazionali, che la comunità medica non ha trovato getviagranoprescription l'unanimità su uno standard, un protocollo univoco per il trattamento del long-gap. Per quanto il principio che per chiudere il gap debba essere privilegiato l'uso dell'esofago sembra condiviso ormai da tutti, nella pratica, non tutti i chirurghi riescono ad effettuare quella che si chiama l'anastomosi primaria, il collegamento dei monconi al primo intervento, con successo. Il ricorso all'interposizione di altri tessuti e il pull-up dello stomaco, sono ancora molto diffusi e ritenuti, da molti chirurghi, la soluzione migliore.

Quello che manca, in Italia, ma in realtà a livello mondiale, sono le informazioni per prendere delle decisioni ponderate sulle diverse tipologie di intervento. Alle famiglie a cui viene diagnosticata l'AE long-gap non vengono sempre fomite le indicazioni sulle varie opzioni possibili e sulle complicazioni associate a ciascuna di esse. Soprattutto, salvo rarissimi casi, non viene comunicato quanti interventi simili sono stati fatti dalla stessa equipe e con quali esiti nel breve e nel lungo periodo. Porre queste domande ai chirurghi è un dovere dei genitori, andare a cercare informazioni sulle varie tecniche disponibili, leggere qualche articolo scientifico, anche attraverso gli strumenti che noi e le altre associazioni di genitori mettono a disposizione, è fondamentale per prendere decisioni accurate. Anche rispetto alla diagnosi di long-gap, non accontentarsi delle parole. Chiedere referti dettagliati in cui si spieghi come è stato misurato questo gap. Sembra incredibile, ma a tutt'oggi non esiste un sistema di misurazione e definizione univoco e condiviso di long-gap. Tanto è vero che ancora nel 2008, uno studio pubblicato sul Journal of Pediatric Surgey su 10 anni di interventi di correzione dell'AE e 103 casi,  definisce il long-gap come quella distanza tra i monconi che il chirurgo non è in grado di colmare con anastomosi primaria (when primary repair was considered technically impossible by the surgeon). Come a dire, se un chirurgo è bravo e ha esperienza , oppure è molto incosciente, è difficile che giudichi un gap lungo, se ha poca esperienze o è molto cauto, li troverà tutti lunghi. Chi è curioso può leggere in questo articolo quanto variegate siano le modalità di misurazione e quelle di intervento.

In altri ambiti di chirurgia pediatrica, ad esempio per le malformazioni ano-rettali, la situazione era molto simile fino a circa 20 anni fa, quando, anche grazie all'azione di forte supporto fatta dalle famiglie dei pazienti, si è affermato uno standard internazionale prevalente, quello del dott. Pena.

A quando, anche per l'Atresia esofagea si potrà  arrivare a definire uno standard condiviso per definire e trattare l'Atresia long-gap?

La testimonianza di Chiara ci incoraggia ad intensificare ancora di più la nostra attività di informazione, ricerca e condivisione di buone pratiche a livello mondiale, per fornire strumenti efficaci di orientamento alle famiglie e garantire la miglior assistenza possibile ai nostri bambini.

Senza paura e con un pizzico di incoscienza e leggerezza, proprio come Chiara, tutti insieme possiamo far sì che storie come quella di Anna non si ripetano più.

A nome di tante mamme e tanti papà vorrei dire, grazie Chiara.

Il libro è in vendita in tutte le librerie e online su Amazon.it a questo indirizzo http://www.amazon.it/Cento-lacrime-mille-sorrisi-strampalata-ebook/dp/B00JX457N4/ref=sr_1_3?ie=UTF8&qid=1398930047&sr=8-3&keywords=chiara+pelossi e Ibs http://www.ibs.it/code/9788820056384/pelossi-angelucci-chiara/cento-lacrime-mille-sorrisi.html

Per tutti gli associati F.AT.E., la Terza Conferenza Internazionale sull’Atresia Esofagea si terrà a Rotterdam, in Olanda, il 2 e 3 ottobre 2014. Si tratta dell’evento più importante sia a livello scientifico che divulgativo sul tema dell’AE quindi speriamo di poter presenziare con una nutrita delegazione italiana. Per ora non c’è un programma, vi terremo aggiornati.

Scrivere è uno dei modi migliori per affrontare le proprie paure e per rimettere in ordine i pensieri, soprattutto nei momenti difficili che passa una famiglia in cui nasce un bambino affetto da AE. Scrivere è anche un modo bellissimo di condividere con altri il proprio vissuto e aiutarli a non sentirsi soli. Meggie è una mamma inglese che ha deciso di raccontare la sua storia e quella della sua famiglia alle prese con l'AE in un libro per mettere ordine nei suoi pensieri, ma anche per aiutare altri mamme e papà a orientarsi nel lungo percorso accanto a questi bambini speciali. La storia di Maggie è anche un po' la nostra, quindi ci fa piacere condividere con voi il link al suo libro e invitarvi a leggerlo. Potete scaricarlo qui:

http://www.lulu.com/shop/maggi-gale/my-family-and-tof/paperback/product-21051030.html

Ciao a tutti sono Andrea e anche io faccio parte della famiglia AE. Ringrazio tutti quanti per il sostegno dato ai miei genitori.Un grande bacio!!!