Ciao a tutti,

sono il papà di Federico, un bimbo nato con atresia esofagea con fistola in trachea oltre ad una stenosi congenita in prossimità dello stomaco.

Vorrei condividere la mia storia sopratutto per cercare di infondere un po’ di coraggio a tutti quei genitori che come me purtroppo, inaspettatamente, si sono ritrovati catapultati in questo incubo.

Un’iniziativa come questo sito, mi avrebbe sicuramente aiutato un po’, quando purtroppo ricercando impaurito su internet “atresia esofagea” si otteneva solamente una fredda descrizione medica…

Federico è nato nel 2010 dopo una normale gravidanza, portata a termine senza alcun problema all’ospedale San Paolo di Milano.

Il giorno della nascita avviene l’inaspettato: mi dicono che il bambino ha alcuni problemi all’esofago , forse solo del muco raffermo e indurito ma che non avendo l’attrezzatura necessaria per poter risolvere il problema , deve essere trasferito d’urgenza alla clinica Mangiagalli.

In pochi minuti, una situazione di gioia e di felicità si era trasformata in un incubo!! Il bambino viene messo in un’incubatrice e trasportato in ambulanza d’urgenza alla Mangiagalli, mentre mia moglie rimane ovviamente ricoverata al San Paolo, con poche informazioni al riguardo se non il fatto che il bimbo viene traferito d’urgenza in un altro ospedale. Avendomi negato la possibilità di seguire mio figlio sull’ambulanza , raggiungo l’ospedale con la mia auto. Mille pernsieri e paure invadono la mia testa. Arrivato all’ospedale cerco di capire il reparto destinato al ricovero: terapia intensiva! Impaurito e confuso arrivo al reparto, eseguo tutte le procedure igieniche di sicurezza per accedere, fino ad allora viste solo in televisione,  lavo e disinfetto mani e braccia, indosso il camice, la cuffia, il parascarpe ed entro…. Chiedo ai vari infermieri finchè non arrivo alla postazione giusta. Mio figlio è in un’incubatrice, contornato da medici e infermieri, attaccato a diversi macchinari, pieno di tubi e fili da tutte le parti….. Mi allontanano chiedendomi di attendere fuori. Dopo circa 30minuti esce un medico e mi aggiorna sulla situazione: Atresia Esofagea con necessario intervento chirurgico annesso! Il mondo mi crolla addosso. Mi faccio spiegare bene la diagnosi e cerco di capire se ci possono essere altre strade oltre a quella di sottoporre un bimbo appena nato ad un intervento chirurgico così delicato. La risposta è ovviamente negativa. Dopo un paio di giorno il bimbo viene operato. L’intervento durato diverse ore , per fortuna riesce perfettamente. I due tronconi dell’esofago, anche se abbastanza distanti, sono stati ricuciti e la fistola in trachea chiusa. Un po’ più sollevato affronto i giorni seguenti, cercando di capire i passi successivi. Dopo qualche giorno vengo informato che Federico necessita di una dilatazione, a detta dei medici operazione di routine prevista in questi casi. Rinfrancato sul fatto che al cospetto dell’intervento chirurgico appena affrontato si trattava di un’operazione molto meno invasiva e pericolosa, affronto quest’altro intervento con un pizzico in più di tranquillità.

Peccato che il destino aveva ancora altro in serbo: all’uscita dalla sala operatoria vengo informato che la dilatazione alla stenosi dovuta all’intervento era riuscita, ma Federico ne presentava una seconda, congenita, alla bocca dello stomaco, e che non erano riusciti a dilatare. Il bimbo viene sottoposto nel tempo ad altri 2 tentativi di dilatazione della stenosi congenita, purtroppo sempre con esito negativo.

Passano i mesi, ma la situazione non migliora, finchè un giorno il medico mi prospetta quella che secondo lui poteva essere l’unica soluzione: entrare dall’intestino con una sorta di sondino alla cui sommità è ancorato un dilatatore meccanico, risalire dallo stomaco fino alla stenosi e tirando con forza provare a rompere “meccanicamente” la stenosi! Inorridito ho chiesto eventuali complicazioni, oltre al fatto che il bambino sarebbe stato alimentato per diverso tempo tramite peg. L’elenco era lungo, ma mi veniva prospettata come unica strada percorribile. Ho chiesto se magari esisteva nel mondo un centro specializzato o un chirurgo che magari, considerata la rarità della patologia, potesse aver avuto qualche esperienza in più. La risposta fornitami è stata che sono gli altri ospedali a chiedere consiglio a loro in questi casi e non viceversa! In quel momento, quella risposta supponente , è come se mi avesse fatto accendere una lampadina e a distanza di 4 anni posso dire che ha evitato a mio figlio una vita molto più complicata di quella che ha oggi! In quel momento ho deciso infatti di cercare autonomamente qualche altra consulenza, finchè grazie ad un amico e grazie a Dio non mi sono rivolto ad un altro ospedale. Dopo una prima visita il medico decide di provare una dilatazione. L’intervento riesce perfettamente ; entrambe le stenosi vengono dilatate senza problemi! Lo stesso intervento è stato poi ripetuto nel tempo, sempre con successo. Oggi Federico ha 4 anni. E’ un bambino sanissimo, una peste!! Mangia di tutto e in grandi quantità, anche se la crescita avviene un po’ più a rilento rispetto ai suoi coetanei. Continua ad assumere quotidianamente omeoprazolo per evitare il reflusso, ma anche questo, forse entro l’anno potrebbe essere sospeso. L’invito che faccio a tutti i genitori che purtroppo si ritrovano in questa situazione è di cercare di essere forti, di non mollare mai! Di cercare eventualmente altre strade se quelle prospettate non sembrano le migliori.  La mia riconoscenza e gratitudine nei confronti di medici e personale infermieristico non sarà mai abbastanza!