Finalmente i medici si parlano tra loro!
Tema centrale dell’incontro all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù del 17 Gennaio 2015 a cui siete interventi in tanti, oltre 60 persone, è stato il follow-up, ovvero il programma di visite di controllo coordinate tra diversi specialisti, per seguire la crescita dei bambini, valutare eventuali problemi che insorgano nel tempo e, soprattutto, prevenire i rischi collegati al reflusso, alle stenosi e alle altre complicazioni possibili post-intervento. L’OPBG è uno dei pochi centri in Italia e Europa che, ancora con dei limiti organizzativi, ha avviato questo programma dedicato in modo specifico all’AE, integrando le competenze di pediatri, endoscopisti, psicologi e disfagisti. Il dott Conforti ha presentato il programma di follow-up e le sue tappe fondamentali.
Come FATE salutiamo con molto entusiasmo questa iniziativa e cercheremo di monitorarne l’applicazione in concreto, segnalando successi e disfunzioni. Sarà molto utile anche la collaborazione con l’equipe di coordinamento per raccogliere dati di lungo periodo e fare ricerche sulla qualità della vita dei pazienti, fino all’età adulta.
Durante l’incontro abbiamo chiarito insieme ai medici quali sono i problemi più frequenti che si possono manifestare nella fase post-operatoria: le stenosi e la necessità delle dilatazioni, di cui ha parlato il dott. Torroni, di cui trovate qui la presentazione, e la malattia da reflusso gastro-esofageo di cui ha parlato la dottoressa Caldaro.
E’ stata un’occasione importante anche per noi di FATE per incontrarci, per la prima volta abbiamo conosciuto tanti soci venuti da tutta Italia e abbiamo ricevuto nuove iscrizioni…ora siamo a quota 43 famiglie, ma contiamo che alcuni dei participanti di ieri si iscrivano nei prossimi giorni. Cristina Duranti ha presentato l’Associazione ai medici e alle famiglie intervenuti e qui ne trovate le slide.
Nel pomeriggio ci siamo poi incontrati per conoscerci meglio con una trentina di partecipanti e abbiamo raccolto idee e suggerimenti per le attività da svolgere in futuro. Abbiamo registrato le tante difficoltà con cui si confrontano le famiglie, e la solitudine che ancora molti patiscono. Abbiamo insistito tutti sull’importanza di condividere informazioni semplici e accurate, anche tra i medici, che non sempre sono aggiornati sulle nuove tenciche, sui programmi di controllo, sugli incontri nazionali e internazionali. Tutti i partecipanti si sono impegnati a contattare i propri medici e ospedali per presentare FATE e invitare a mettere i genitri e i pazienti in contatto con noi.
Alcuni soci si sono offerti di aiutarci a tradurre materiali gia disponibili in inglese per diffonderli in Italia e altri a partecipare agli incontri futuri di EAT.
Tutti hanno ribadito l’importanza di fare pressione su tutti i centri italiani perchè i casi più difficili, long-gap, recidive, etc vengano indirizzati nei centri di eccellenza, in Italia e in Europa, dove c’è una maggore casistica documentata e capacità di offire cure e assistenza integrata. Tra questi il Bambin Gesù di Roma rimane il punto di riferimento per il Centro-Sud.
Ma per tutti i centri dove si tratta l’AE abbiamo concordato quanto sia importante insistere che i vari specialisti interessati all’AE (pediatri, chirurghi, endoscopisti, broncopneumologi, gastroenterologi, disfagisti) si coordinino tra di loro, si parlino per capire come affrontare i tanti piccoli e grandi problemi che ci troviamo ad affrontare, e non lascino i genitori soli a confrontarsi con gli specialisti e dover ogni volta ricominciare da capo. Questo non è un lusso, è un diritto e una buona pratica che serve a garantire cure più efficaci e a risparmiare tempo ed energie alle famiglie e ai pazienti. E’ stato anche concordato di organizzare due nuovi incontri tematici come quello di oggi tra medici e famiglie, su due temi di grande interesse: uno per parlare delle complicazioni respiratorie (tracheomalacie, infezioni respiratorie, etc) e uno incentrato sull’alimentazione, in cui coinvolgere nuovamente la disfagista insieme a nutrizionisti e psicologi, per capire quali cibi siano più indicati e come gestire al meglio la relazione con il cibo durante la crescita.
Speriamo di riuscire ad organizzare il prossimo incontro entro la fine del 2015.
Last Updated: 26 Febbraio 2018 by cristina
Primo incontro medici-famiglie sull'atresia esofagea
Segnatevi la data e accorrete numerosi: Sabato 17 gennaio 2015 dalle ore 10.00 organizziamo insieme al Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica il primo incontro tra medici, terapisti e famiglie per parlare di tutti i problemi piccoli e grandi che ci troviamo ad affrontare dopo la chirurgia e proseguiremo nel pomeriggio con l’assemblea nazionale dell’Associazione FATE.
Programma
“ATRESIA ESOFAGEA:
E DOPO LA CHIRURGIA? COME AFFRONTARE PICCOLI E GRANDI PROBLEMI”
ore 10 – 12.30
Aula Salviati, Padiglione Salviati, 3° piano
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, sede del Gianicolo, Piazza Sant’Onofrio 4 – Roma
10.00 Introduzione di P. Bagolan, Responsabile Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
10.10 Il ruolo dell’Associazione FATE a supporto di famiglie e pazienti piccoli e grandi, C.Duranti, Presidente FATE
10.25 L’importanza del follow-up coordinato, A. Conforti, Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
10.40 L. Dall’Oglio, Responsabile dell’Unità di Chirurgia Endoscopica Digestiva, introduce: “Due problemi frequenti, dopo la chirurgia:
F.Torroni: Le stenosi esofagee
T.Caldaro: La malattia da reflusso gastroesofageo
11.00 A.Cerchiari: Disfagia orofaringea, atresia esofagea e la sua riabilitazione
11.15 Coversazione aperta: domande e risposte.
12.20 Conclusioni
12.40 Trasferimento (per chi fosse interessato) al 5° Piano del Parking “Terminal Gianicolo” ( 5 min a piedi) per pranzo self-service e prosecuzione con l’ assemblea dell’Associazione F.AT.E
13.00 -14.00 Pranzo self-service Ristorante del Terminal Gianicolo (prezzo concordato 10 Euro)
14.30-16.30 Assemblea nazionale F.AT.E. per discutere i seguenti argomenti:
Per chi fosse interessato è disponibile il servizio di Ludoteca per i bambini al piano terra del Padiglione Salviati fino alle 12.30.
Abbiamo invitato i relatori a presentare in forma breve e interattiva con i partecipanti. Per questo chiediamo a tutti di inviarci all’indirizzo info@atresiaesofagea.it le vostre domande sul tema della nutrizione, in modo da poterle riassumere e presentare agli esperti in anticipo per dargli modo di preparare delle risposte utili a tutti.
La partecipazione è gratuita e non è necessario registrarsi, è gradita una conferma all’indirizzo email info@atresiaesofagea.it
Per chi volesse portare i bambini, sarà attivo il servizio delle Ludoteca dell’Ospedale fino alle 12.30.
Come raggiungere l’Ospedale e il Parking “Terminal Gianicolo”
Metropolitana
Linea A: scendere fermata Lepanto.
Dalla fermata Lepanto prendere autobus ATAC 280 fino all’Ospedale Santo Spirito e poi Autobus ATAC 870 e scendere alla fermata Bambino Gesù.
Autobus ATAC
Prendere le linee 40 e 64 dalla Stazione Termini fino al capolinea dell’autobus 870 (via Paola).
Prendere la linea 870 e scendere alla fermata Bambino Gesù.
Linea 115 da Trastevere (Lungotevere Anguillara, altezza Piazza G. Belli) e scendere alla fermata Bambino Gesù.
Linea 116 da Via Veneto (P.ta Pinciana) fino al Capolinea, all’interno del Terminal Gianicolo, proseguire a piedi per circa 200 metri, seguendo le indicazioni per l’Ospedale.
Automobile
Dal Grande Raccordo Anulare: uscita 1 Aurelia, direzione Centro.
Parcheggio Terminal Gianicolo (a pagamento)
La sosta nelle strisce blu di: Lungotevere in Sassia; via dei Penitenzieri; Borgo Santo Spirito (lato Ospedale); Passeggiata del Gianicolo (entrambi i lati); piazzale Giuseppe Garibaldi, è tariffata nei giorni feriali, dalle ore 8.00 alle ore 23.00 a 1 euro l’ora.