Com'è la vita dei pazienti nati con AE? La prima indagine europea ci offre un quadro a luci e ombre
Molti giovani e adulti nati con Atresia dell’Esofago (EA di seguito) EA, soffrono di episodi ricorrenti di reflusso, sono predisposti ad infezioni dell’apparato respiratorio e a fastidiosi problemi di alimentazione che alcune volte interferiscono con la loro vita lavorativa o personale. Fino ad ora, la maggior parte di loro pensava di essere un caso isolato e che tutto ciò fosse “normale”. Ebbene così non è, ed ora, grazie ai risultati della ricerca condotta dalla Federazione europea EAT, abbiamo i dati per dimostrarlo.
Le associazioni che compongono EAT hanno svolto nell’agosto 2014 un’esauriente indagine, condotta online, a livello mondiale, per raccogliere maggiori informazioni sui pazienti nati con AE, giovani e adulti, e sui loro prestatori primari di cure (genitori o tutori), per valutare le loro condizioni di vita e l’impatto delle cure mediche che hanno ricevuto.
Dato che questo studio è il primo di questo tipo, ci auguriamo che possa fornire una migliore conoscenza sugli interventi chirurgici, sulle procedure mediche e sui trattamenti farmacologici prescritti, in breve, una panoramica completa delle cure per i pazienti affetti da atresia esofagea – perché siano più efficaci e servano a riflettere su ciò che è necessario riconsiderare per migliorare le condizioni di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Ecco i risultati della ricerca tradotti in italiano: Ricerca europea sulla qualità della vita di pazienti e famiglie con AE
Mah a me tutto ciò, indagini post evento, fatte non so con quale criterio, come contatti i disponibili ad essere “campioni” mi lasciano molto perplessa, all’epoca, quando nostro figlio Luca è nato, 17 dicembre 1993, noi non abbiamo avuto nessun supporto se non quello del chirurgi che lo ha operato e seguito negli anni successivi, Prof. Torricelli, e di qualche ottimo pediatra della terapia intensiva dell’Ospedale Buzzi di Milano. Per il resto allora, come oggi, buio assoluto, sono stati solo ed esclusivamante fatti nostri:ho anche segnalato più volte il problema, gravissimo per i nostri figli, dell’allergia al lattice… nessun ritorno. Oggi vorrei capire se il problema di una eccessiva sudorazione in alcune situazioni, p.e. quando mangia, c’entra qualcosa con l’intervento chirurgico (due) o no… !! buio totale, certo questa non è una tragedia, ma nelle relazioni sociali è abbastanza importante