Tudor
“Hai un figlio sano, l’ Apgar è 10, Dio lo benedica!” urlò l’infermiera pochi secondi dopo che mio figlio era nato. Il mio primo figlio. Ero il padre più felice del mondo. Già sapevo che Dio era buono con me. Due ore dopo il dramma. Il medico ci dice che il mio figlio potrebbe avere un’ “Atresia Esofagea”. L’universo ci piomba addosso, ho avuto la sensazione che Dio mi abbandonasse. Un’ambulanza mi porta in un altro ospedale, con il mio bambino di due ore di vita nelle braccia per altre indagini. Ho lasciato mia moglie in attorniata da altre madri con i loro bambini. Mi confermano che Tudor ha l’atresia esofagea, e iniziano l’intervento chirurgico che dura quattro ore.
Tutto va bene ma il chirurgo mi dice che questo è soltanto il primo passo. Tudor avrebbe avuto bisogno di altri interventi. Ho passato notti e giorni a parlare con medici, con genitori e alla ricerca su Internet. Mio figlio era nato con un’atresia “long gap”. Un importante gap. Il chirurgo mi dice di non spaventarmi, che la soluzione è la trasposizione del colon nel torace, al posto dell’esofago. L’intervento si programma all’età di 1-1,5 anni. Questa è la sola soluzione in Romania. Io già percepivo e sapevo che non era la soluzione migliore e che se avessi voluto dare il meglio a mio figlio sarei dovuto andare all’estero.
Ho incontrato dei genitori rumeni con lo stesso problema che erano andati a Karlsruhe, in Germania, ma anche lì, per un caso come mio figlio, che ha un Long Gap, l’intervento proposto è il “gastric pull up” (sostituzione dell’esofago con lo stomaco). Mi sembra anche questo da evitare, ove possibile. Ho parlato con un altro chirurgo a Koln, ma anche lui mi dice che la sostituzione con lo stomaco è la cosa migliore. Ho parlato con altri due chirurghi, in Inghilterra, la loro soluzione è stata: sostituzione con lo stomaco. Ho tentato in Austria, in Ungheria, ma anche loro formulano la stessa ipotesi. Sapevo che la soluzione migliore per correggere quest’anomalia è di ricostruire l'esofago con l’esofago, e non la sostituzione con il colon e neppure con lo stomaco. Queste alternative hanno importanti complicazioni a distanza. Dopo un mese di ricerche, senza interruzione, avevo capito che la soluzione migliore era: Boston (Children Hospital) oppure Italia. Prendo contatto Boston, nonostante la lontananza e i costi elevati. Il loro metodo (Fokker) è piuttosto rischioso. Nello stesso tempo cercavo alternative in Italia, ma nessuno rispondeva alle mie mail o alla mia richiesta sui forum… Finché, un giorno, contatto una mamma che aveva creato il sito atresiaesofagea.it, la quale mi consiglia di chiedere un parere al responsaibile del Reparto di Chirurgia Neonatale dell’Ospedale Bambino Gesù. Proprio due giorni prima che questa mamma, Cristina Duranti, mi scrivesse, avevo preso un appuntamento a Trieste. Bene, vado al mio appuntamento e il giorno successivo, mentre guido la macchina di ritorno da Trieste, scrivo dal mio cellulare al Dott. Bagolan: per favore mi aiuti! Lui risponde “Ok, vieni a Roma” (a Trieste avevano ancora proposto la sostituzione con lo stomaco). Questo è il momento in cui Dio è tornato a starmi vicino. Il Dipartimento di Neonatologia, l’ospedale e i medici tutti sono stati il dono di Dio per mio figlio. Sei mesi dopo Tudor ha tutto il suo esofago, ricostruito solo con il suo esofago. Mangia tutto, molto e completamente per bocca. Adesso è un bambino normale. A Roma abbiamo avuto la soluzione ottimale, probabilmente è il miglior centro per questa chirurgia in tutta Europa.
Andare a Roma, dove non conosciamo nessuno, è stato difficile per tre motivi: 1) dovevamo dimostrare che nostro figlio era curabile in Romania (teoricamente lo era); 2) avevamo bisogno della firma del chirurgo che lo aveva operato alla nascita ogni volta che dovevamo andare a Roma. Lui però non voleva firmare, perché era convinto che la soluzione proposta da lui (sostituzione con il colon) fosse la sola possibile per i bambini come mio figlio e perché la sua personalità era offesa dal fatto che un suo paziente andasse altrove.
Ora è tutto passato, noi siamo finalmente una famiglia felice. Mio figlio è assolutamente “normale”, gioisce di tutto, come ogni altro bambino. Tuto ciò non sarebbe stato possibile senza l’aiuto di Dio, senza Cristina e senza tutti gli incredibili medici e infermiere di tutte le Unità Operative che abbiamo conosciuto nel Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica dell’ Ospedale Bambino Gesù, della loro affettuosa accoglienza, gentilezza ed impeccabile professionalità.
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