Al termine del primo anno di vita dell’associazione, si è tenuta l’assemblea annuale dei soci a cui hanno partecipato: Cristina Duranti (Presidente), Luca Varenna (Vice presidente), Molli Borin, Massimo e Barbara Colombo (in video-conferenza). In sintesi questi sono gli argomenti trattati e le decisioni prese:
- Abbiamo tutti convenuto che la maggior parte delle iniziative previste all’avvio dell’avvio delle attività l’anno scorso sono state realizzate, soprattutto per far conoscere la malattia e l’associazione (brochure, nuovo sito, lettera inviata a tutti i reparti di chirurgia pediatrica italiani), collaborazione con la federazione europea, partecipazione all’incontro internazionale di Montreal nell’ottobre 2012;
- Resta invece ancora non realizzato l’obiettivo di far incontrare le nostre famiglie per conoscerci di persona. Abbiamo convenuto sulla necessità di riuscire ad allargare il numero dei partecipanti agli incontri, per cercare di conoscerci meglio e capire cosa possiamo fare insieme. Finora a causa delle distanze e delle difficoltà di ciascuno, questo non è stato possibile. Per ovviare alle difficoltà di organizzare un unico incontro nazionale, si è pensato di provare ad organizzare due incontri regionali, uno a Roma e Milano, anche in modo molto informale, una merenda o una pizza, per incontrarsi e fare incontrare i bambini. Le nostre bambine, che si sono incontrate per la prima volta, ci hanno dimostrato quanto sia bello passare del tempo insieme;
- Vogliamo promuovere come associazione una ricerca su un tema che sta molto a cuore a tutti, anche scorrendo le pagine del forum, e sul quale c’è poca informazioni e pochissimi studi: le difficoltà alimentari dei nostri bambini. Uno studio che ci aiuti a rispondere alle domande “perchè non mangiano? cosa possiamo fare per stimolarli?”. Abbiamo discusso questa proposta con il dott. Bagolan, responsabile della TIN e Chiurgia Neonatale del Bambin Gesù che si è detto disponibile e interessato a realizzare uno studio del genere in collaborazione con la dott.ssa Cerchiari, disfagista, che ha seguito numerosi casi di AE. L’obeittivo è presentare i risultati, almeno parziali all’incontro internazionale di Rotterdam nell’ottobre 2014. FATE non potrà finanziare la ricerca, visti i mezzi limitati, ma abbiamo dato patrocinio e disponibilità a collaborare e a contattare famiglie e pazienti;
- Tutti hanno apprezzato il nuovo sito, ma per renderlo ancora più ricco vorremmo creare nuove sezioni anche traducendo parti interessanti del sito EAT che adesso mancano. Contatteremo una mamma di Napoli che si era resa disponibile per fare questa traduzioni. I soci di Milano contatteranno anche la responsabile del reparto di chirurgia pediatrica del Buzzi per chiedere un contributo sull’epidemiologia dell’AE e lo stato del registro delle malattie rare in Lombardia che dovrebbe censire i casi;
- La presentazione delle animazioni in 3D fatta a Mesagne è stata molto apprezzata dai medici e dalle famiglie, per il momento attendiamo che Claudio Magrì apporti le ultime correzioni per inserirle nel sito. Il dott. Dall’Oglio, una volta definitive, si è reso disponibile a farne una presentazione anche a Roma. Questa potrebbe essere una buona occasione di visibilità per l’associazione e per incontrare i soci almeno del centro Italia;
- Durante l’incontro di Mesagne ci siamo resi conto di quanto sia forte il bisogno di organizzare un incontro più articolato nel quale affrontare tutti gli aspetti della malattia mettendo a confronto medici di varie discipline e pazienti. Per quest’anno, viste le limitate disponibilità, non è possibile realizzarlo. Nell’ottobre 2014 vogliamo però portare una delegazione numerosa a Rotterdam per poi organizzare un incontro in Italia con la finalità di relazionare e approfondire quello che verrà detto in Olanda;
- Per raccogliere fondi si propone di realizzare dei piccoli gadget da offire per feste di compleanno, cene, etc. Per questo si cercheranno dei fornitori disponibili a fare un prezzo di favore;
- Per quanto riguarda la gestione amminsitrativa si segnala che:
- al momento ci sono 22 iscritti (famiglie);
- i soci consiglieri hanno approvato le spese sostenute nel 2012 e le proposte di attività per il 2013. Si chiede aiuto a soci disponibili per effettuare delle minime attività amministrative e contabili (esempio: pagamento di un F24 per una fattura);
- le cariche sociali sono state confermate;
- sono da richiedere le quote per il nuovo anno a tutti i soci, la presidente invierà una lettera a tutti per solecitare il versamento;
- le quote restano invariate.
Siete tutti invitati a farci avere commenti e proposte in merito ai vari argomenti trattati.
A presto,Cristina Duranti
Last Updated: 26 Febbraio 2018 by cristina
Buon compleanno F.AT.E!
Al termine del primo anno di vita dell’associazione, si è tenuta l’assemblea annuale dei soci a cui hanno partecipato: Cristina Duranti (Presidente), Luca Varenna (Vice presidente), Molli Borin, Massimo e Barbara Colombo (in video-conferenza). In sintesi questi sono gli argomenti trattati e le decisioni prese:
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