Federico
Ciao a tutti,
sono il papà di Federico, un bimbo nato con atresia esofagea con fistola in trachea oltre ad una stenosi congenita in prossimità dello stomaco.
Vorrei condividere la mia storia sopratutto per cercare di infondere un po’ di coraggio a tutti quei genitori che come me purtroppo, inaspettatamente, si sono ritrovati catapultati in questo incubo.
Un’iniziativa come questo sito, mi avrebbe sicuramente aiutato un po’, quando purtroppo ricercando impaurito su internet “atresia esofagea” si otteneva solamente una fredda descrizione medica…
Federico è nato nel 2010 dopo una normale gravidanza, portata a termine senza alcun problema all’ospedale San Paolo di Milano.
Il giorno della nascita avviene l’inaspettato: mi dicono che il bambino ha alcuni problemi all’esofago , forse solo del muco raffermo e indurito ma che non avendo l’attrezzatura necessaria per poter risolvere il problema , deve essere trasferito d’urgenza alla clinica Mangiagalli.
In pochi minuti, una situazione di gioia e di felicità si era trasformata in un incubo!! Il bambino viene messo in un’incubatrice e trasportato in ambulanza d’urgenza alla Mangiagalli, mentre mia moglie rimane ovviamente ricoverata al San Paolo, con poche informazioni al riguardo se non il fatto che il bimbo viene traferito d’urgenza in un altro ospedale. Avendomi negato la possibilità di seguire mio figlio sull’ambulanza , raggiungo l’ospedale con la mia auto. Mille pernsieri e paure invadono la mia testa. Arrivato all’ospedale cerco di capire il reparto destinato al ricovero: terapia intensiva! Impaurito e confuso arrivo al reparto, eseguo tutte le procedure igieniche di sicurezza per accedere, fino ad allora viste solo in televisione, lavo e disinfetto mani e braccia, indosso il camice, la cuffia, il parascarpe ed entro…. Chiedo ai vari infermieri finchè non arrivo alla postazione giusta. Mio figlio è in un’incubatrice, contornato da medici e infermieri, attaccato a diversi macchinari, pieno di tubi e fili da tutte le parti….. Mi allontanano chiedendomi di attendere fuori. Dopo circa 30minuti esce un medico e mi aggiorna sulla situazione: Atresia Esofagea con necessario intervento chirurgico annesso! Il mondo mi crolla addosso. Mi faccio spiegare bene la diagnosi e cerco di capire se ci possono essere altre strade oltre a quella di sottoporre un bimbo appena nato ad un intervento chirurgico così delicato. La risposta è ovviamente negativa. Dopo un paio di giorno il bimbo viene operato. L’intervento durato diverse ore , per fortuna riesce perfettamente. I due tronconi dell’esofago, anche se abbastanza distanti, sono stati ricuciti e la fistola in trachea chiusa. Un po’ più sollevato affronto i giorni seguenti, cercando di capire i passi successivi. Dopo qualche giorno vengo informato che Federico necessita di una dilatazione, a detta dei medici operazione di routine prevista in questi casi. Rinfrancato sul fatto che al cospetto dell’intervento chirurgico appena affrontato si trattava di un’operazione molto meno invasiva e pericolosa, affronto quest’altro intervento con un pizzico in più di tranquillità.
Peccato che il destino aveva ancora altro in serbo: all’uscita dalla sala operatoria vengo informato che la dilatazione alla stenosi dovuta all’intervento era riuscita, ma Federico ne presentava una seconda, congenita, alla bocca dello stomaco, e che non erano riusciti a dilatare. Il bimbo viene sottoposto nel tempo ad altri 2 tentativi di dilatazione della stenosi congenita, purtroppo sempre con esito negativo.
Passano i mesi, ma la situazione non migliora, finchè un giorno il medico mi prospetta quella che secondo lui poteva essere l’unica soluzione: entrare dall’intestino con una sorta di sondino alla cui sommità è ancorato un dilatatore meccanico, risalire dallo stomaco fino alla stenosi e tirando con forza provare a rompere “meccanicamente” la stenosi! Inorridito ho chiesto eventuali complicazioni, oltre al fatto che il bambino sarebbe stato alimentato per diverso tempo tramite peg. L’elenco era lungo, ma mi veniva prospettata come unica strada percorribile. Ho chiesto se magari esisteva nel mondo un centro specializzato o un chirurgo che magari, considerata la rarità della patologia, potesse aver avuto qualche esperienza in più. La risposta fornitami è stata che sono gli altri ospedali a chiedere consiglio a loro in questi casi e non viceversa! In quel momento, quella risposta supponente , è come se mi avesse fatto accendere una lampadina e a distanza di 4 anni posso dire che ha evitato a mio figlio una vita molto più complicata di quella che ha oggi! In quel momento ho deciso infatti di cercare autonomamente qualche altra consulenza, finchè grazie ad un amico e grazie a Dio non mi sono rivolto ad un altro ospedale. Dopo una prima visita il medico decide di provare una dilatazione. L’intervento riesce perfettamente ; entrambe le stenosi vengono dilatate senza problemi! Lo stesso intervento è stato poi ripetuto nel tempo, sempre con successo. Oggi Federico ha 4 anni. E’ un bambino sanissimo, una peste!! Mangia di tutto e in grandi quantità, anche se la crescita avviene un po’ più a rilento rispetto ai suoi coetanei. Continua ad assumere quotidianamente omeoprazolo per evitare il reflusso, ma anche questo, forse entro l’anno potrebbe essere sospeso. L’invito che faccio a tutti i genitori che purtroppo si ritrovano in questa situazione è di cercare di essere forti, di non mollare mai! Di cercare eventualmente altre strade se quelle prospettate non sembrano le migliori. La mia riconoscenza e gratitudine nei confronti di medici e personale infermieristico non sarà mai abbastanza!
Ciao Federico, anch’io ho un bambino di 17 mesi, Matteo, affetto dalla sindrome di VATER,(atresia esofafea, monorene, mar).
Mi chiedevo :” tuo figlio, mangia tutto normalmente, oppure devi sempre frullare il cibo?
Che diametro ha raggiunto l esofago con le dilatazioni?”
Grazie
Ciao Marina se vuoi contattami 3665271569…. anche io ho una bimba 20 mesi .. ancora oggi devo frullare tutto quello che mangia!!
Ciao sono Maria Vittoria e ho 16 anni.Sono nata con la sindrome di Vater ( atresia esofagea,problemi all’intestino,reflusso di urina,midollo ancorato e una grave scoliosi),quindi posso ritenermi davvero fortunata ad essere qui a scrivere in questo forum.Beh che dire,ero molto piccola però ancora ricordo il giorno dell’operazione in Francia (ho gran parte delle coste fuse,e cui ha peggiorato la risoluzione della scoliosi),cosi come l’infinità Di visite a cui ero sottoposta.
Ormai era una routine.Ormai ho risolto quasi tutto,tranne per la scoliosi perche anche se è operata e quindi la colonna stabilizzata ancora esteticamente si vede.Se volete potete farmi qualsiasi domanda,ciao 🙂
Ciao a tutti io scrivo per mio figlio che è affetto come te dalla sindrome di vacterl affetto da sette malformazioni congenite .Atessa esofageo con fistola trachea esofagea , minorenne, destro cardio , a genesia tibia sx , agenesia radio sx, artesia anorettale con fistola rettouretral, grave scoliosi destro convessa con fusione vertebrale , mancanza pollice sx e abbozzo secondo dito.Che ne pensate?? Come diagnosi c’è ne ha tutte!! Eppure dopo numerosi interventi grazie a Dio a superato bene tutto ed è al 4 allungamento Dell arto sx inferiore ed uno alla arto superiore sx…che dire un guerriero ! Questi ragazzi hanno veramente da insegnare a tutti noi ..hanno una forza interiore sono vulcani !
Ciao, sono la mamma di Chiara una bimba operata di atrasia del III tipo.
Abbiamo partecipato con molto interesse al primo incontro fatto a Roma e alla luce di quello che è emerso in quell’incontro e soprattutto dopo aver conosciuto professori competenti in materia, volevo sapere se era possibile avere i contatti telefonici dei dott. del Bambin Gesù di Roma che ancora non ho trovato sul sito. Grazie mille.
Per il papà di Federico. qual è l’altro ospedale a cui ti sei rivolto=?. Ai nostri tempi, 33 anni fa, ” esisteva” oltre al nostro S’Orsola BO dove eravamo noi, l’Osp, di Genova
Salve a tutti, sono Ilaria mamma di Camilla nata lo scorso 18 /04/16 con taglio cesareo programmato perché la bimba era podalica. Questa per me è stata la seconda gravidanza affrontata con regolarità per tutti i 9 mesi poi alla nascita abbiamo scoperto che Camilla è affetta da Atresia esofagea del 3 tipo.
È stata trasferita dall ospedale di Terni dove ho partorito al bambin Gesù a Roma dopo 12 ore la sua nascita ed operata dopo 3 giorni .
L intervento ,il post operatorio al momento ad oggi si sta svolgendo tutto regolare la distanza dei monconi era minima ma io ho paura per il domani …..quando inizierà a mangiare cibi solidi come andrà ,se riuscirà ad ingoiare bene, le varie influenze che avrà come le avrà ,se questa malformazione purché operata è cmq diversa dal normale come dovremmo gestirla sono impaurita dal come dovrò fare e cosa dovrò fare essendo ua malattia rara è difficile confrontarsi con le persone comuni loro questo problema no ce l hanno per fortuna e o ne avranno altri di problemi ma di altro genere;
anche con il suo pediatra che vuole darmi coraggio ma anche per il pediatra è il primo caso mia figlia …..mi sento smarrita ed impaurita chiedo consigli su come vivere questa nuova realtà per il bene e benessere di mia figlia e di tutta la mia famiglia.
Cara Mamma,
benvenuta tra noi. Ti invito a seguire la nostra pagina facebook dove puoi trovare molte informazioni e confrontarti con tanti genitori come te. https://www.facebook.com/AtresiaEsofagea/
Ti consiglio anche di venire all’incontro che si terrà a Roma dal 24 al 26 Giugno, servirà ad orientarti e farti sentire meno sola!
Un abbraccio
Ciao Ilaria mi chiamo Daniela e sono la mamma di.Lisa nata il 14 settembre 2016 all’ ospedale di città di castello (pg) anche lei affetta da atresia di tipo 3! È stata subito operata a Firenze e per ora a distanza di 2 mesi sta procedendo.tutto per il meglio! Anche io però mi pongo.le tue stesse domande! Credo che solo il tempo ci darà le tanto attese risposte!
la supponenza della Mangiagalli è nota. molto nota. l’ho conosciuta bene di persona nei tre mesi di ricovero di mia figlia… dei dottori che cercano i primati e le scoperte invece di curare i pazienti.
e dei professori che parlano solo con giornalisti o ministri, mai con i genitori.
tre mesi e due interventi (non riusciti) e neanche quando ci hanno trasferito (Allontanato)al Gaslini il professore si è degnato di parlarci.
era una piccola e semplice Fistola TracheoEsofagea, e la loro tecnica innovativa era laa meno invasiva…
caro Federico, complimenti a tuo papà che ha avuto il coraggio, l’intuito o semplicemente la fortuna di chiedere un secondo parere. il mio purtroppo non lo ha fatto e dopo dieci mesi di agonia è ancora qui, al mio capezzale che vi scrive. Dal Bambin Gesù, dove la fistola mi è stata finalmente chiusa ma dove sto ancora combattendo con le inevitabili conseguenze di tre interventi precedenti non riusciti e andati male.
guardo il monitor è quei piccoli led, leggo le vostre storie e mi faccio coraggio…
finora è stata tanta salita, ma dicono che tra poco guariró, uscirò, e potrò godermi la vita.
coraggio…
Salve.. Sono una mamma di una bellissima bambina di nome Desirée.. nata il 19luglio2017 prima figlia purtroppo alla nascita ci hanno manifestato un atresia esofagea di III tipo con fistola. Dopo 5 giorni di vita e stata operata l’intervento ringraziando il signore è andato tutto bene.. dopo 1 mese ci hanno mandato a casa nemmeno 2 settimane non riusciva a respirare aveva perso i sensi era nera in viso andammo in ospedale gli hanno manifestato la tracheomalacia e mi hanno detto ke col passare dei mesi si metterà a posto altri 15 giorni in ospedale per tenerla sotto controllo torniamo a casa neanche 5 giorni la stessa cosa perde i sensi nera improvvisamente gli fuori esce latte dal naso e dalla bocca ritorniamo in ospedale. Gli fanno la gastroscopia e risulta un forte reflusso Esofageo ora ci hanno dato una cura di sciroppo (Peridon) che aiuterebbe il latte a farlo scendere più velocemente nello stomaco e evitare il reflusso con tutto ciò già prende un altro sciroppo (ranitidina) avevano parlato di un intervento ma secondo loro facendolo dopo farebbe fatica a vomitare e siamo appunti dal capo ho molta paura che possa risuccedere anche perché dicono che si parlerà ad 1anno 2 anni di vita di migliorare. Qualcuno ha avuto questa mia brutta esperienza? E mi può aiutare a capire come vanno queste cose? Voi cosa avete fatto? Grazie mille.
ciao a tutti,ho letto tutti i vostri commenti e ho deciso di raccontarvi la mia esperienza.Mio figlio e nato con atresia esofagea e fistola tracheo-esofagea.è stato operato a 13 ore dalla nascita,Grazie a Dio, e ovviamente a tutta l equipe di chirurghi pediatri del SS.Trinita di Cagliari è andato tutto benissimo e dopo una degenza di un mese mio figlio è stato dimesso.Per circa 8 anni ,ogni 6 mesi,il bambino ha fatto regolari controlli ma non ha mai avuto nessun genere di problema.Ha avuto uno svezzamento normale,non ha mai avuto problemi con nessun tipo di alimento e il suo accrescimento è stato sempre nella norma.Oggi è un ragazzo di 20 anni e sta benissimo