Giovanni
Ciao a tutti, sono Giovanni, nato 4 anni e mezzo fa. Volevo mandare a tutti i bambini affetti da AE e a tutte le mamme e i papà, un bacione e TENETE DURO, perchè lentamente si torna a stare bene. CIAO!!!
Last Updated: 26 Febbraio 2018 by cristina
Ciao a tutti, sono Giovanni, nato 4 anni e mezzo fa. Volevo mandare a tutti i bambini affetti da AE e a tutte le mamme e i papà, un bacione e TENETE DURO, perchè lentamente si torna a stare bene. CIAO!!!
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ciao, sono una mamma che ha un bimbo di nome Gabriele di quasi cinque mesi nato con atresia esofagea con fistola, è stata dura vederlo intubato e sedato, mi sono fatta andare via anche il latte perchè pensavo di non farcela, poi dopo 15 gg mi è tornato e Gabri ora ne beve 200g tutti in un sorso, Ha qualche colpetto di tosse, un po di rumorini tracheali ma al controllo di settembre non ha avuto stenosi, però reflusso. Forza e coraggio!!!!
salve a tutti , una sola domanda: ma di atresia si muore?
Cara Elisa,
in base a quello che ci dicono le statistiche, ad oggi l’intervento di correzione dell’atresia esofagea ha in media delle percentuali di mortalità molto basse, mi sembra sotto al 5%, ma sicuramente le complicazioni post-operatorie, soprattutto se i bambini hanno altre patologie, magari cardiache o polmonari, possono complicare ulteriormente le possibilità di superare questa fase critica. C’è poi il discorso, molto difficile e doloroso, della qualità della cura e dei trattamenti che ricevono i bambini. Come sappiamo bene, non tutti gli ospedali pediatrici sono attrezzati con terapie intensive neonatali efficienti e con personale sanitario adeguatamente formato e gestire pazienti così delicati. Su questo, come associazione siamo impegnati a promuovere le buone pratiche e a diffondere le informazioni tra i genitori sui centri che hanno maggiore esperienza e specializzazione.
Detto tutto ciò, dobbiamo anche ricordarci che queste percentuali di successo e la possibilità dei nostri bambini di sopravvivere e condurre vite accettabili sono il frutto dell’evoluzione delle tecnologia medico-chirurgica e rianimatoria molto recenti. Fino a 15-20 anni fa, la percentuale di sopravvivenza di questi bambini era molto più bassa e i chirughi in grado di correggere queste malformazioni con strumenti adeguati in strutture adeguate, molto rari.
mio figlio e’ nato con la sindrome di vacter e il 25 febbraio 2014 e’ morto per una broncopolmonite,le continue microinalazioni e infezioni hanno indebolito i polmoni.anche lui aveva un’atresia esofagea una lps e una mar.