3° Conferenza di Rotterdam 2014: Abbiamo chiuso il Gap?

Venerdì 3 ottobre si è conclusa la 3° Conferenza Internazionale sull’Atresia Esofagea che aveva come titolo: Bridging the Gap, ovvero colmare quella distanza fisica tra i monconi di esofago con cui nascono i nostri bambini, attraverso interventi  sempre più sofisticati, ma anche quella metaforica tra medici, pazienti e terapisti che, oltre la chirurgia, possano garantire la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie.  Scopo raggiunto? La strada è sicuramente ancora molto lunga, abbiamo potuto, ancora una volta, constatare che non c’è consenso nella comunità medico-scientifica su definizioni e tecniche chirurgiche, ma abbiamo registrato due elementi molto incoraggianti: il primo è la volontà di questa comunità medica di condividere informazioni e buone pratiche e, finalmente, arrivare a definire dei protocolli e manuali per la gestione di alcuni degli aspetti più critici della patologia. La rete di esperti INOEA (International Oesophageal Atresia Association) si è ormai consolidata e ha preso l’impegno di produrre entro la prossima conferenza un manuale di buone pratiche sulla gestione delle problematiche gastroenterologiche e una definizione condivisa di Long Gap (finalmente!). Alla Conferenza di Sidney nel settembre 2016, dovremmo vedere i risultati di questi sforzi.

Il secondo elemento incoraggiante, è il rafforzamento del ruolo delle associazioni di famiglie e pazienti. La ricerca presentata dal gruppo Europeo EAT, di cui facciamo parte anche noi, è stata molto ben accolta, con oltre 1000 risposte è stata quella di gran lunga meglio documentata di tutta la Conferenza. Se ne evince che il focus dell’attenzione della comunità medica deve spostarsi di più sulle cure di lungo termine e sull’integrazione tra varie specialità per garantire prevenzione e cure efficaci. Mentre infatti la maggior parte di coloro che hanno risposto sono abbastanza soddisfatti delle cure ricevute alla nascita, il follow-up  è un tasto dolente in tutti i paesi europei e questo influisce molto sulla qualità della vita.

Qui trovate un ottima sintesi in Storify delle presentazioni del primo e secondo giorno.

La nostra delegazione ha presentato durante i break le video animazioni in 3D realizzate dal LabCreation di Mesagne su: Misurazione del Long Gap, Plastica Anti-reflusso secondo Nissen, Riparazione dell’Atresia di Tipo C (fistola distale), Riparazione dell’Atresia di Tipo B (fistola prossimale), Dilatazione delle stenosi con sonda Savary, Dilatazione delle stenosi con palloncino. I video hanno riscosso un ottimo successo e saranno utilizzati da medici e altri operatori per spiegare meglio la patologia e i trattamenti chirurgici ai pazienti e alle famiglie.